Особые дети обычных родителей: как растить ребенка с особенностями развития

В семье родился малыш... Он не похож на других. Как будет расти "особый" ребенок?

Для каждого родителя его ребенок — исключительный, особенный, не такой, как все. Но есть мамы и папы, которые отдали бы все на свете за то, чтобы их малыш стал самым обычным, среднестатистическим. Об этих людях и их детях не так уж часто говорят и пишут. Но к счастью, "заговор молчания" постепенно сходит на нет.

Сейчас в России около 600 тысяч детей-инвалидов и множество малышей с теми или иными физическими недостатками и выраженными особенностями развития. Семьи, в которых растут эти ребятишки, сталкиваются с трудностями, о которых широкой публике известно не так уж много, — а где неведение, там плодятся стереотипы и страхи. "Такие" дети рождаются только у наркоманов и алкоголиков, из семей с "такими" малышами уходят отцы, здоровые дети непременно страдают от общения с "такими" — и т.д. и т.п. Медработники нередко предлагают родителям оставить "особого" кроху уже в роддоме — мол, родите себе нового, — и многие мамы и папы действительно следуют этому совету. К счастью, все больше семей, особенно в крупных городах, где доступнее и информация, и помощь, решают растить детей самостоятельно, стараясь обеспечить им максимум возможностей для лечения и реабилитации.

Когда диагноз поставлен

О некоторых нарушениях в развитии малыша родители узнают уже при его рождении — например, о заячьей губе или синдроме Дауна. Другие остаются не распознанными в течение нескольких лет — скажем, аутизм. Но в любом случае реакция на известие о том, что ребенок — не такой, как все, — сильный стресс, шок и чувство потери. Когда малыш еще только развивается в утробе, мама и папа уже в красках представляют себе, каким он будет, строят планы, лелеют надежды, связанные с его будущей жизнью и возможностями. И мало кто оказывается готов к появлению на свет младенца, который не сможет оправдать этих надежд. Чувство потери отражает утрату того здорового, "обычного" ребенка, которого так ждали родители. Но одновременно с переживанием горя они должны ухаживать за малышом — настоящим, который у них отныне есть и который нуждается в их заботе — тем сильнее, чем сложнее проблемы с его здоровьем и развитием. Иное дело — если диагноз выясняется поздно (особенно в том случае, когда родители раньше специалистов замечают, что развитие ребенка идет "как-то не так"). Тогда даже самые плохие новости способны принести облегчение — ведь они наконец-то избавляют взрослых от мук неизвестности и дают возможность предпринимать конкретные действия. В это трудное время особенно важна роль специалистов — на данном этапе, как правило, врачей. От них требуется дать родителям полную информацию о диагнозе ребенка, о связанных с ним ограничениях и возможностях развития малыша. К сожалению, не многие наши доктора умеют корректно донести до мам и пап нужные сведения. Даже в медицинской среде распространены мифы о туманных перспективах развития, например, детей с синдромом Дауна. Безусловно, родителям нужна правда — неизвестность мучительнее и страшнее. Но запугивать их и рисовать исключительно страшные картины — значит отнимать у и без того психологически подавленных людей силы, необходимые для ухода за беспомощным ребенком.

Братья и сестры "особых" детей

Надо ли рожать еще одного? Чем грозит появление в семье ребенка с особыми потребностями старшим, "нормальным", детям? Как они будут жить, если нас, не дай Бог, не станет? Родительские волнения не беспочвенны. Действительно, рождение "не такого" ребенка — стресс для всех членов семьи, включая детей, ведь они вместе с родителями переживают горе и утрату. Но дело не только в этом.

Если "особый" — младший

Семья, где растет несколько ребятишек — и один из них "особый", сталкивается с множеством проблем. Прежде всего, это дефицит ресурсов. Родители объективно должны посвящать больному малышу много времени и сил — крохе требуются многочисленные медицинские процедуры, включая госпитализации, реабилитационные мероприятия (гимнастика, массаж и т.п.); кроме того, нужно добывать деньги — на лекарства, врачей, педагогов. Неудивительно, что здоровые дети зачастую чувствуют себя заброшенными. Они обижаются, злятся на маму с папой и, разумеется, на младшего братика или сестренку — это же ему/ей теперь достается вся родительская любовь! Сумеют ли взрослые правильно распределить внимание между детьми, зависит и от них самих, и от поддержки, которую семье могут оказать близкие — к примеру, бабушки и дедушки.

Нередко часть обязанностей по уходу за "особым" малышом поручается здоровому ребенку. При этом родители часто переоценивают силы своего маленького помощника и недооценивают трудности, с которыми ему приходится сталкиваться. В результате вместо любви и желания опекать беззащитную кроху старший начинает испытывать гнев и даже ненависть, ведь этот "больной" фактически лишил его того образа жизни, который ведут все сверстники. Другая крайность — полная изоляция детей друг от друга. Привлечение здорового ребенка к уходу за малышом с нарушениями развития не вредит ни тому, ни другому, если соблюдать меру. Когда старший ребенок приближается к школьному возрасту, перед ним встает новая проблема: нередко родители требуют от него особенной успешности — как говорится, "за себя и за того парня". Именно он должен оправдать ожидания, оплаканные при рождении "особого" малыша. Разумеется, под грузом двойной ответственности ребенок испытывает жуткий стресс — соответствовать ожиданиям взрослых он просто не в силах.



Как поддержать старшего ребенка

Уделяйте ему внимание. Да, ребенок с особыми потребностями "выжимает" вас практически до капли. Но старший тоже существует! И ему сейчас также нелегко. К счастью, он здоров и нормально развивается, однако очень уязвим и подвержен страхам — боится, например, заразиться от младшего. И он тоже горюет. Постарайтесь найти время, которое целиком достанется только старшему.

Не делайте его нянькой. Полезно привлекать старшего ребенка к уходу за "особым" малышом, но именно привлекать, поощряя за помощь, а не перекладывать на дошкольника (школьника) "взрослую" ответственность.

Доступным для ребенка языком объясните, в чем состоит проблема его братика/сестрички. Многие детские страхи порождены представлением, будто нарушение в развитии "особого" ребенка заразно. Иногда здоровый ребенок внушает себе мысль, что и он в будущем непременно заболеет, перестанет двигаться или разговаривать.

Уважайте его интересы. Не заставляйте старшего всегда и во всем уступать младшему — так вы добьетесь лишь того, что здоровый ребенок начнет тихонько ненавидеть "узурпатора".

Если "особый" — старший

Рожать или нет второго ребенка, если у первенца нарушения в развитии, — непростой вопрос. С одной стороны, "особый" малыш требует много внимания, а также больших финансовых затрат. С другой — появление здорового наследника дает родителям возможность ощутить себя обычной семьей: решить задачу продолжения рода, погрузиться в "нормальные" проблемы. Правда, иногда второго ребенка рожают как "службу спасения" — мол, вырастет и в будущем будет заботиться о беспомощном старшем. В этом случае младший с самого начала чувствует себя незначимым, менее ценным для родителей — и, как правило, не пылает любовью к тому, кого призван опекать.

Важно: прежде чем решиться на второго ребенка, имеет смысл пройти медико-генетическое консультирование. В некоторых случаях вероятность рождения ребенка с нарушением развития очень высока.

Если детей в семье много

Хорошие новости для многодетных семей: практика показывает, что рождение "особого" ребенка здесь вызывает меньший стресс и у родителей, и у детей. А в будущем ответственность за выросшего брата или сестру распределяется "на всех" — и нагрузка становится вполне посильной.

Бабушки и дедушки

Какие чувства испытывают бабушки и дедушки, узнав о рождении "особого" ребенка? Печаль оттого, что они будут лишены радости общения с "нормальным" внуком или внучкой. Страх — как правило, скрываемый, — что это именно их "дефектные" гены стали причиной проблем малыша. Боль за своего взрослого ребенка — за что же ему такое? Нередки случаи, когда родители мужа не принимают своего "особого" внука и винят его мать в том, что кроха получился "не такой". Безусловно, это очень болезненная для матери ситуация. Но в ее основе — извечное материнское желание любой ценой защитить своего ребенка, смешанное с чувством вины (ведь бабушка — тоже мама, только ее кровиночка давно уже выросла). Не забывайте также, что старшие родственники — это представители поколения, для которого характерно еще менее терпимое отношение к инвалидам, чем для людей молодых. Их не так-то просто заставить отказаться от стереотипов — например, от убеждения, что дети с синдромом Дауна не ходят, не говорят и не узнают близких. Однако, к счастью, бывает и по-другому. Бабушки и дедушки могут оказать огромную помощь семьям с "особыми" детьми. Увы, нередко таких малышей не удается пристроить в детский сад. Если прародители частично берут на себя присмотр за внуком, у матери появляется немного времени, чтобы элементарно отдохнуть, а иногда — даже выйти на работу.

Нередки случаи, когда родители мужа не принимают "особого" внука и винят в его болезни мать.

Если бабушки и дедушки не принимают ребенка, критикуют или обвиняют вас:

  • пропускайте мимо ушей критические замечания. Спору нет, слова могут больно ранить, а вы и так часто чувствуете себя виноватыми и ни с чем не справляющимися. Но, возможно, вам будет легче принимать упреки и критику, если вы будете знать — поведение бабушек вызвано страхом и чувством вины, а вовсе не желанием заставить вас страдать;
  • предоставляйте информацию о проблемах ребенка и возможностях его развития. Многие представители старшего поколения не знают, что детей с синдромом Дауна можно многому научить, что у ребенка с церебральным параличом может быть высоко развитый интеллект, а "заячья губа" успешно поддается оперативному лечению;
  • будьте благодарны за помощь, даже если она невелика. Да, вам сейчас сложно, и, скорее всего, гораздо сложнее, чем бабушке с дедом, и отказ в помощи может показаться несправедливым. Но ведь и им тоже нелегко.

Быть отцом "особого" ребенка

В нашей стране проблема отцов в семьях с "особыми" детьми, увы, очень актуальна. Чувство ответственности за близких — часто и без того ослабленное у мужчин — порой совершенно гаснет в условиях кризиса, связанного с рождением больного ребенка. Отец уходит из семьи, и на плечи матери ложатся все заботы, связанные с уходом за малышом и с его материальным обеспечением.

Однако бегство отца — вовсе не закономерность. В США, например, процент разводов в семьях с детишками, имеющими те или иные нарушения, такой же, как и средний по стране. Когда на свет появляется "не такой" наследник, горюет не только мама — папа, как правило, чувствует ту же боль. Возможно, положение отца все же чуть легче — ведь основные тяготы, связанные с уходом за ребенком, достаются женщине, а у мужчины есть возможность ходить на работу, отвлекаясь от тяжелых дум. С другой стороны, папы менее склонны делиться своими переживаниями — многие молча страдают от горя и беспомощности, будучи не в состоянии просто поговорить с кем-либо. Их мучает невозможность вылечить ребенка или другим способом радикально улучшить ситуацию. Мужчине полагается действовать активно и "решать проблемы", но в этом случае "решить проблему совсем" и немедленно сделать малыша здоровым — нельзя. Это заставляет отцов чувствовать себя виноватыми и беспомощными, а порой отчуждает от семьи и вынуждает искать защиты от невыносимых переживаний.

Если вы — папа "особого" малыша

  • Помните: вы необходимы семье. Без вас жизнь ребенка (детей) и жены значительно осложнится, а многие виды лечения и реабилитации больного крохи могут оказаться и вовсе недоступными. Не бросайте своих близких в беде — сейчас вы нужны им как никогда!
  • Говорите с женой о своих чувствах. Не бойтесь рассказать ей о горе, страхе или чувстве вины, которые терзают вас. Станет легче, а разделенные переживания помогут вам с супругой почувствовать себя "одной командой".
  • Принимайте участие в уходе за ребенком, в его воспитании, в решении повседневных проблем. Возможно, поначалу вы будете чувствовать себя неловким и неумелым рядом с женой — это пройдет.
  • Участвуйте в решении бытовых и организационных проблем, чтобы у супруги было время отдохнуть и восстановить силы. В конечном счете, это поможет и вам: доведенная до измождения переживаниями и трудностями женщина вряд ли сможет уделять время и внимание мужу.
  • Не забывайте о том, что вы — муж и жена, а не только родители "особого" малыша. Вы по-прежнему любящие друг друга люди — и напоминать об этом супруге придется вам, поскольку у матерей есть склонность полностью погружаться в проблемы ребенка.
  • Ищите тех, кто знает, каково вам приходится. При многих организациях, оказывающих помощь детям с особенностями развития, есть родительские клубы — туда ходят не только матери, но и отцы. Общение с другими папами "особых" малышей даст вам возможность разделить свои чувства с людьми, которые их наверняка поймут.

Образование: табу или зеленый свет?

В нашей стране декларируется всеобщее право на образование, однако некоторым детям реализовать его невозможно — а если можно, то не в полной мере или неоптимальным способом. Для малышей с тяжелыми нарушениями развития и их сочетаниями (например, нарушение зрения и умственная отсталость одновременно) практически нет детских садов. Те же, которые есть, зачастую являются просто "камерами хранения", куда ребятишек сдают на то время, пока родители работают. Малышам с умственной отсталостью нередко отказывают даже в возможности посещать специализированный сад для детей с интеллектуальными нарушениями. Но есть и хорошие новости. В последнее время в Москве и Петербурге стали появляться интегративные детсады — туда ходят и ребятишки с особенностями развития, и обычные дети. Как правило, группы в них небольшие — 10-15 человек, из них 1-2 — это "особые" воспитанники. Что касается школ, то есть специализированные учреждения для детей с нарушениями слуха, зрения и опорно-двигательного аппарата, а также для малышей с речевыми проблемами, для детей с задержкой психического развития и для ребят с умственной отсталостью. Некоторые школы набирают классы детей со сложным дефектом — например, в школах для ребят с нарушениями слуха и зрения могут быть классы, где учатся дети, имеющие еще и умственную отсталость. Однако таких классов очень мало — и не всякого ребенка туда возьмут.

Многие дети с ДЦП и другими двигательными нарушениями могут учиться в обычных школах

Многие ребятишки с ДЦП и прочими двигательными нарушениями могут учиться в массовой школе — главное, чтобы здание было приспособлено для передвижения на коляске, а педагоги — доброжелательными и квалифицированными. В Москве уже есть школы, практикующие инклюзивное (включающее) образование, и их количество растет (пока, правда, недостаточно быстро). Родителей волнует вопрос: как относятся обычные дети к своему "особому" товарищу? Так же, как к нему относятся взрослые — мамы, папы и учителя. Учителя — в первую очередь, ведь именно они задают тон общения в классе. Если педагог ведет себя правильно, ученики принимают своих "непохожих" товарищей хорошо и даже опекают таких детей всем классом.

Если ребенок внешне существенно отличается от сверстников

Любой недостаток внешности (укороченные конечности, "заячья губа" и т.д.), к сожалению, в большинстве случаев делает ребенка мишенью для насмешек сверстников. Но это не значит, что следует покорно смириться с реальностью. Над проблемой надо работать — и в случае благоприятного развития событий окружающие просто перестанут замечать особенности внешности вашего малыша. Механизм прост: вы же не фокусируетесь постоянно на облике близких людей.

Итак, над чем надо потрудиться...

  • Собственное отношение к ребенку. Если малыша все время называют "бедненьким" и постоянно говорят о его недостатке, проблемы в общении с другими детьми у него возникнут наверняка. Проявляйте спокойствие по отношению к проблеме ребенка, будьте внимательны к его интересам и достижениям — и вы увеличите шансы на то, что у крохи сформируется адекватная самооценка, и он лучше адаптируется к коллективу сверстников.
  • Отношение педагогов (учителей, воспитателей). Они не должны допускать, чтобы ребенка дразнили из-за недостатков внешности. Но и ставить малыша в позицию "больного", с которого и спрос меньше, тоже неверно.
  • Навыки самопрезентации у ребенка. Учите малыша "предъявлять" свою особенность, рассказывая о ней спокойно и уверенно. Например, так: "А у меня вот такая рука, я с такой родился" (если у малыша не хватает нескольких пальчиков).

Что потом?

Сложнейшая и пока не решенная в нашей стране проблема: возможность самостоятельной жизни и трудоустройства взрослых людей с выраженными нарушениями развития (скажем, умственной отсталостью, психическими заболеваниями). Во многих западных странах существуют программы льготного трудоустройства и так называемого поддерживаемого проживания. Люди с теми или иными нарушениями развития могут жить отдельно от родителей в квартирах гостиничного типа. Социальные работники помогают им организовать труд, досуг и общение. Есть и сельские коммуны, где такие люди выращивают фрукты, овощи или цветы, ухаживают за животными и могут частично или даже полностью обеспечивать себя. В России подобных программ очень мало. Одна из них — "Дорога в мир", созданная специалистами Центра лечебной педагогики. Она помогает "особым" взрослым достичь максимально возможной самостоятельности, обеспечивает их трудоустройство и частично снимает груз ответственности с плеч их немолодых родителей. Под Петербургом есть деревня Светлана — там вместе с волонтерами живут и занимаются сельским хозяйством люди с умственной отсталостью и психическими нарушениями. Будущее этих проектов пока неопределенно, но сам факт их существования крайне важен — и для семей выросших "особых" детей, и для общества в целом.

Трагедия или возможность роста?

В заключение хочется снова поднять вопрос, на который мы уже вроде бы ответили. Что же приносит своей семье "особый" ребенок"? Да, горе и трудности — но только ли? Многие родители, говоря о боли, отчаянии и страхе, в то же время утверждают, что малыши помогли им по-новому взглянуть на понятие "любовь", научиться радоваться малому и ценить имеющееся, подарили шанс переоценить многое в своей жизни.

Родители "не таких" малышей нередко выступают инициаторами изменений в системе образования. Они борются за права своих детей — и меняют к лучшему общество, делая его гуманнее и терпимее и, что важно, расширяя права и возможности всех ребятишек, а не только "особых".

Куда обратиться за помощью


В этом учебном году в каждом округе Москвы открылись лекотеки — учреждения для дошкольников, имеющих любые нарушения развития. Специалисты окажут родителям информационную и консультативную помощь, научат играть и общаться с малышом, поспособствуют устройству в сад. Телефоны и адреса лекотек можно узнать в окружном управлении образования. Существуют и негосударственные организации, помогающие "особым" детям — на коммерческой или некоммерческой основе. Вот некоторые из московских организаций:
  • Центр лечебной педагогики www.ccp.org.ru тел.:(499)1310683, (499)1380616,(495)6465066
  • Институт коррекционной педагогики РАО www.ikprao.ru тел.:(499)245 0452
  • Центр "Наш солнечный мир" тел.: (926) 527 4747
  • Центр Рональда Макдоналда тел.: (499) 140 3038, (499)1493191/3364
  • Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (для страдающих аутизмом и расстройствами эмоционально-волевой сферы) www.autismhelp.ru тел.: (495)619 7487
  • Малыши с синдромом Дауна могут получить педагогическую, социальную и правовую помощь в фонде "Даунсайд Ап". Сюда можно обратиться сразу после рождения ребенка — в этом случае специалист будет приезжать к вам домой и консультировать по всем вопросам, связанным с развитием ребенка. www.downsideup.org тел.: (495) 3671000/2636
  • Юридическую помощь родители детей-инвалидов могут получить в HK0 "Перспектива" тел.: (495) 245 6879, (495)2425094
Авторская статья
Оцените статью
Полезность:
Интересность:
Читайте нас в Телеграме, чтобы не пропустить важное!Подписаться
Читайте также
Печенье Шоколадные шишки на новогоднюю елку
Рецепт шоколадного печенья на Новый год
Синдром компьютерной шеи - как избежать последствий
Чем грозит неправильное положение шеи
Оставить комментарий к статье "Особые дети обычных родителей: как растить ребенка с особенностями развития"

Вы не авторизованы.

Марфо-Мариинский медицинский центр "Милосердие" (создан в 2010г) - некоммерческая организация, которая осуществляет свою деятельность на средства грантов и пожертвования неравнодушных людей, не преследует извлечение прибыли, все услуги предоставляет бесплатно, реализует уникальные проекты:
- Центр реабилитации детей с ДЦП (оказание услуг по комплексной реабилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями). Тел. регистратуры: +7 (495) 951-0250 (звонить в будни с 9.00 до 15.00), +7 (963) 682-4093;
- Детская выездная паллиативная служба (оказание помощи тяжелобольным детям на дому и членам их семьи);
- Респис для тяжелобольных детей (Москва и регионы);
- Поддержка особого детства (реабилитация и абилитация детей с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии, постоянно проживающих в ЦССВ г. Москвы).
Дирекция: miloserdie.mc@gmail.com, +7 (963) 682-4142,
www.mc-miloserdie.ru
2018-11-29, Галкина Т.
Страшно все это! Больно смотреть, больно знать, больно все это видеть и не иметь возможности помочь таким семьям, таким детям!
2013-11-15, nina777
Поделитесь:

20.12.2010
Обновлено 20.11.2020
Статья дня
Печенье Шоколадные шишки на новогоднюю елку
Печенье Шоколадные шишки на новогоднюю елку
Рецепт шоколадного печенья на Новый год
Близкие по теме статьи
Путь мамы особого ребенка – в Израиле
Путь мамы особого ребенка – в Израиле
Аутизм у дочки: история диагноза и лечения
Всеобщее педагогическое образование
Всеобщее педагогическое образование
Есть профессия, которую сегодня выбирают с особенной осторожностью. Это профессия учителя.
Если в семье ребенок с задержкой психического развития
Если в семье ребенок с задержкой психического развития
Чем помочь ребенку с диагнозом задержки психического развития? Причины несостоятельности структурно-функциональных мозговых систем и методы коррекции.
Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»
SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.

Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!