Содержание:


Когда у 6-летнего Джакомо Маццариола и двух его сестер родился брат с синдромом Дауна, для семьи это стало не трагедией, а скорее исследовательской задачей — все старались как можно лучше понять маленького Джованни и помочь ему развить любые навыки. Повзрослев, Джакомо Маццариол написал книжку "Мой брат — супергерой" — одновременно и вдохновляющую, и практическую — о том, как растет ребенок с синдромом Дауна. А посмотреть, чего добился 12-летний Джованни, можно, запустив ролик, который старший брат снял про младшего.

Чему можно научить ребенка с синдромом Дауна

Ну, вот и он. В новенькой кроватке. В старой желтой распашонке, которую уже по очереди поносили Кьяра, я и Аличе. Я топтался рядом, сжимая под мышкой гепарда, купленного специально для этого случая, но не клал его в колыбель, потому что... Честно говоря, сам не знаю почему.

— Откуда он? — спросил я папу шепотом.

— Что значит откуда?

— Он инопланетянин, видно же.

— Мы ведь тебе говорили. — Папа сжал мое плечо твердой горячей рукой. — Говорили, что он особенный.

Я кивнул.

Во-первых, глаза. Как у китайца. Или как у жителя Венеры — я пока не понял. А может, еще какой-нибудь планеты, где из песка вырастают разноцветные кристаллы, а в небе висит штук десять фиолетовых лун. У меня самого разрез глаз тоже чуточку восточный, так что в этом мы похожи. Видно, что братья. Хотя у него-то уж прямо совсем восточный.

Потом затылок: плоский, словно посадочная площадка космического корабля. Лилипутского. Приделать ножки — и будет кофейный столик.

Я вытащил гепарда из-под мышки и поднял так, чтобы Джованни видел. Поднес прямо к его лицу.

— Подожди месяца два, — сказала мама. — Он еще не видит.

— Он что, слепой?

Она засмеялась:

— Все дети такими рождаются.

— Что, правда?

— Да.

Сохраняя невозмутимость, я придвинул гепарда еще ближе и изобразил, что он чмокает Джованни в нос.

К содержанию

Зачем вы его таким сделали?

Я начал следить за Джо неотрывно. Мой особенный брат меня прямо-таки завораживал, и я очень старался во всем разобраться. Стоило маме хоть на секунду оставить его в коляске или еще где-нибудь, стоило ей отвернуться за каким-нибудь пустячным делом — как я тут же зависал над ним спутником-шпионом из "Звездных войн".

— Можно вопрос? — обратился я к маме как-то вечером. Я растянулся на диване, подперев щеку рукой и, по обыкновению, наблюдая за Джованни.

— Конечно, можно.

— Зачем вы его таким сделали?

— Каким таким?

— Китайцем.

— Ну, нам предлагали на выбор южноамериканца или азиата, а сейчас, знаешь, в моде всякие красные фонарики, цветочные мотивы, суши... — Мама показалась на пороге ванной: — Или ты хотел мексиканца?

Я фыркнул, упав головой на подушку.

Мама вышла из ванной и открыла шкаф с полотенцами.

— Знаешь, Джакомо, — произнесла она очень мягким и в то же время звучным голосом, какой бывает у нее, когда она собирается высказать какую-то важную истину, — чем-то в жизни можно управлять, а что-то нужно принимать как есть. Жизнь, она несоизмеримо мудрее нас. Она сложна и загадочна... — Глаза ее заблестели; когда она говорит о жизни, в них обязательно сияют звездочки, вот и сегодня тоже. — Единственное, что мы всегда и везде можем делать по собственному выбору, — это любить. Любить без условий и оговорок.

Вошла Кьяра и уселась рядом со мной на диван.

— И его сопли тоже? — вмешалась она. — За что любить его сопли, если... Короче, ночью, когда он спит, можно подумать, тут самолет взлетает. Эй, вы меня слышите? Я с вами говорю! — Она помахала рукой.

Это правда: из кроватки Джо ночи напролет доносилось что-то вроде рокотания мотора.

— А язык? — высунулась из засады Аличе, незаметно проскользнувшая в комнату и прятавшаяся за диваном. — Почему у него язык всегда наружу?

И это тоже правда: язык у него был все время высунут. Я подумал, что, возможно, он слишком длинный и не помещается во рту; возможно, Джо станет первым в роду Маццариол, кому удастся дотянуться языком до носа, а то у нас с этим глухо. Нельзя одновременно быть мастером и в лазании по деревьям, и в доставании носа языком, это уж чересчур.

— О, черт! — воскликнула мама, глядя на часы. — Время-то уже! Нам пора. Кьяра, иди собирайся. Аличе, ты тоже.

Все вышли из комнаты.

Не помню, куда они собирались и почему не взяли меня с собой; знаю только, что я остался с Джованни один. Я, по обыкновению, уставился на него, а он вдруг широко распахнул глаза, как никогда раньше не делал, и так же уставился на меня в ответ! И тут у меня в голове прозвучал голос, похожий на идущее из колодца эхо: "Я понимаю все, что вы говорите".

Я вскочил:

— Это ты сказал?!

— Я понимаю все, что вы говорите, — послышалось снова.

— Ты умеешь общаться телепатически?

— Можете и обо мне говорить. Главное, чтобы вы разговаривали.

И обладатель голоса засмеялся.


К содержанию

Как я узнал про синдром Дауна

Мама любит читать. У нас дома книги повсюду — на столике в гостиной, на кухне, на подоконниках и даже в ванной. Но хуже всего приходится тумбочке у кровати — того и гляди, развалится под грузом многочисленных томов. Мне часто случалось взять одну из разбросанных по дому книг, произнести вслух название, поводить по обложке пальцем, а иногда еще и понюхать.

Так я обо всем и узнал.

У нее была синяя обложка, такая уныло-тускло-синяя. Я уже замечал ее прежде, в спальне и на кресле в гостиной. И в конце концов, бродя по квартире, наткнулся на нее и взял в руки.

Прочитал имя автора, какое-то иностранное, и название, тоже с иностранным словом. Я понял это по букве "w" — вспомнил, что в итальянских словах буквы "w" и "x" практически не встречаются. Слово было: "down". Прочитал я его так, как пишется: "довн". Перед ним было написано "синдром". Я не знал значения ни того ни другого.

Я раскрыл книгу, и она распахнулась на странице с фотографией, как это всегда бывает, потому что такие страницы чуть толще. И тут у меня глаза на лоб полезли. Да это же Джованни!

Хотя нет, не он, но кто-то поразительно на него похожий — те же глаза, рот, форма головы... Это не Джо, но он явно с той же самой планеты! Вот сейчас я наконец узнаю, в чем секрет моего брата! Я принялся листать страницы, но ничего не понял, кроме того, что это книга по медицине. Глаз зацепился за слово "болезнь". "Синдром" — это что-то вроде болезни? Я почесал голову; картина не складывалась, чего-то не хватало. Вместе с книгой я отправился на кухню.

Мама, дробно стуча ножом по доске, резала перец. Папа за столом читал газету, то и дело запуская руку в пиалу с миндалем. Рядом Кьяра делала уроки. Я вошел и положил книгу на стол, слегка стукнув ею и как бы давая понять, что дело важное и все должны прервать свои занятия и обратить на меня внимание. Папа поднял взгляд и замер, не донеся руку до пиалы. Кьяра перестала писать в тетради. Мама — резать. Кусочек перца упал на пол.

Стараясь придать голосу максимальную солидность (взять которую в семь лет особо неоткуда), я спросил:

— Что это?

Папа изобразил работу мысли.

— Книга! — воскликнул он с таким видом, словно сделал выдающееся открытие.

Кьяра хихикнула.

— Я знаю, что книга. Но тут написано про Джованни. И фотографии. Похоже на него. Что такое "синдром"? Что такое "довн"?

— Даун, — поправила Кьяра.

— Неважно. Что это значит?

— Это то, чем страдает твой брат, — ответила мама, снова принимаясь за перец. — Синдром, открытый английским медиком, которого так и звали — Джо Лэнгдон Даун. Конечно, этот синдром существовал и раньше, просто благодаря ему получил свое название.

— Это что, болезнь?

— Да, — отозвался папа.

— Значит, Джованни больной?

— Ну, поскольку синдром Дауна — это болезнь, а у Джованни синдром Дауна, то я не могу отрицать, что формально Джованни болен, но...

— Почему мне не сказали? Потому что я маленький?

— Нет. Тебе не сказали, потому что не это главное.

— А что главное?

— Главное, что Джованни — это Джованни. А не просто мальчик с синдромом. Он — личность. У него есть характер и вкусы, достоинства и недостатки. Как у всех нас. Мы не говорили тебе о синдроме, потому что не судим о Джованни с этой точки зрения. Мы думаем не о его синдроме. Мы думаем о Джованни. Надеюсь, я понятно объяснил.

Книга Джакомо Маццариола

К содержанию

В своем ритме

Я молча глядел на него. Понятно объяснил? Не знаю, не знаю. Я даже не понимал, должен ли впадать в беспокойство. Если никто из них не волнуется из-за болезни Джованни, то с какой стати волноваться мне? Потому что они-то явно ни капли не волновались. Даже наоборот. В их словах, в манере говорить, а особенно во взглядах и жестах сквозило какое-то странное спокойствие.

— Это связано с ритмом? — спросил я вдруг.

Папа нахмурил лоб.

— Ну, ты говорил, что он особенный, что у него будет свой ритм. Значит, все дело в ритме?

— И в нем тоже, — ответила мама. — Он будет медленней всему учиться.

— А дальше?

— Что дальше?

— Ну, болезнь. Ему будет плохо?

— Здоровье у него будет не очень крепкое.

— А еще что?

— Он будет странно говорить.

— Плохо выговаривать слова?

— Не только. Ему будет трудно выражать свои мысли, как это делаешь ты, например.

— А еще?

— Он не сможет ездить на двухколесном велосипеде, — сказал папа.

— Серьезно?!

— Да.

— А лазать по деревьям?

— Боюсь, что нет.

От огорчения я зажмурился. Потом вздохнул.

— На самом деле, — сказала мама, снимая с крючка над раковиной полотенце, чтобы вытереть руки, — ему просто нужно будет немного помогать. Совсем чуть-чуть. — Казалось, она убеждает больше себя, чем меня.

Я отдавал себе отчет, что пока еще многого не понимаю, но чувствовал, что это неважно. Мы были вместе — и на тот момент мне этого хватало.


К содержанию

Сто восемьдесят игрушек

Джо развивался. В своем ритме. Своим, особым образом. Но развивался. Многие вещи получались у него все лучше и лучше — например, хватать. И довольно долго — прямо-таки бесконечно долго — для него существовали лишь два действия: хватать и швырять. Ничего другого он, по сути, не делал.

Поначалу-то у него и с этим было глухо. С хватанием, в смысле. Не мог даже зажать в руке соску или бутылочку. Но когда он вдруг осознал, как работает рука, и понял фишку большого пальца — ну, то есть что с его помощью можно хватать, — то каждый предмет сразу же превратился в объект для хватания и дальнейшего швыряния.

Из всех потенциальных объектов для швыряния Джованни предпочитал мягкие игрушки. Подаренный мной гепард стал летучим. Вот только игрушек у нас было всего штук десять, а на выполнение задачи "схватить-швырнуть" Джованни тратил... сколько? секунд десять? да, наверно, и потому расправа с десятком игрушек занимала его максимум на две минуты. А больше нам особо нечего было дать ему пошвырять.

И вот как-то вечером, размешивая сыр в тарелке с картофельным пюре, я сказал:

— Нам нужны еще игрушки. Я посчитал: чтобы занять его на полчаса, надо сто восемьдесят игрушек.

— Если каждый из нас будет дарить ему по одной в день рождения и на Рождество, — сказала Кьяра, — получится десять в год. К его совершеннолетию как раз закончим.

Папа замер, не донеся ложку до рта:

— А это неплохая мысль!

— Дарить ему игрушки, пока у него борода расти не начнет?

— Нет, что ему нужно больше игрушек.

— И где мы их возьмем в таком количестве?

— В детском саду. У нас там тонны старых игрушек, на складе ими мешки набиты.

— Потрясно! — воодушевился я. — Тогда мы его этими игрушками завалим!

Сказано — сделано. Через несколько дней папа привез на машине с работы груду здоровых черных мешков, в какие дворники сгребают мусор. Мы занесли мешки в дом и спустили в парадную гостиную. Чего там только не было! Слоны, кролики, дельфины, бесформенные монстры, но самое главное — динозавры. Самые-самые первые. Джо сейчас динозавра ни на какие сокровища не променяет, и, наверно, его страсть к ним началась именно с того дня.

К содержанию

Любить, наблюдать, помогать

В те годы открытия следовали одно за другим. Джо¬ванни был словно коробка конфет ассорти: пока все не съешь — не поймешь, какая вкуснее.

На какой-то период кормление Джо превратилось в эпопею. Он упорно выплевывал кашу, которую ему давали с ложечки. И никто не понимал, в чем дело. Мы все были в этой каше и потому приучились надевать перед кормлением фартук.

Самое загадочное во всем этом было то, что каждый раз лишь одному из нас удавалось накормить его, но кому именно — заранее сказать было нельзя. Случайное везение, думали мы. Но потом поняли: нет, везение не случайно, и Джо сам решает, чья теперь очередь. В папин день он плевался до тех пор, пока рядом не усаживался папа. В день Кьяры запихать в него еду могла только она. И так далее, все мы по порядку.

Мы узнали, что, если хочешь уложить Джованни спать, нужно отдать ему на растерзание свои пальцы: он будет почесывать их, пока вокруг ногтей не соберутся катышки из кожи, с которыми можно поиграть. Что он может поранить себя, причем довольно сильно. Но даже если у него, к примеру, сломана рука, то достаточно поцеловать его — и проблема будет решена.

Ходить он научился очень поздно, но это было не страшно, потому что он профессионально бегал на четвереньках. Немного странно, правда, — с высоко задранной попой, вроде Маугли, — зато передвигался чуть ли не быстрее, чем сейчас на двух ногах. А когда он не бегал на четвереньках, то ползал, извиваясь, точно червяк, и тоже с завидной скоростью.

Бывая в церкви, мы обычно оставляли его где-нибудь в первых рядах, а сами садились сзади, и к концу службы Джованни — попа кверху, самого еле видно за огромным подгузником — добирался до нас, и мы брали его на руки. Такая вот прогулка.

Вообще в церкви он всегда приходил в сильное возбуждение, словно это был луна-парк. Кроме одного-единственного случая, на похоронах дедушки Альфредо, когда Джо за все время не проронил ни слова и не пошевелился. Ему было два с половиной, и мы еще ни разу не видели, чтобы он так долго оставался сосредоточенным и молчаливым.

Дедушка Альфредо души в нем не чаял. Педантично и упорно, восседая в кресле, громким и отчетливым голосом читал ему сказки, не сомневаясь, что какие-то вещи Джо способен понять. Уже лежа в больнице, он просил медиков сделать все возможное, чтобы продлить ему жизнь: хотел провести с внуком больше времени.

Джо на протяжении всей церемонии сохранял абсолютное спокойствие.

Молчал.

Слушал.

Словно ему рассказывали сказку.