Раздел: Аутизм

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Надиным топиком навеяно..

У меня тоже аналогичный вопрос, только касается не родственников, а друзей-приятелей. Скажите, а у вас с возникновением таких вот детских проблем, не сократился круг общения? Не стали ли вы избегать кого-то из своих друзей, или различные семейные мероприятия, когда они подразумевают присутствие детей? Как вы решаете эту проблему? Объясняете без всякого напряга или вообще не посвящаете в свои дела? И как реагируют на это все ваши знакомые, проявляют ли понимание?
У нас сложилось так, что о нашей проблеме знает не очень много народу. Причем, муж совершенно не комплексует, в отличие от меня, если зашел разговор, совершенно спокойно может сказать, что у ребернка проблемы. Если дальше есть интерес, то и подробнее рассказать в чем дело. Со мной все не так. Я, конечно, не привираю ничего, но и всей правды не говорю, а чаще всего уклоняюсь от вопросов, вроде "Какую школу выбрали?", "Почему в садик не ходите", - отвечаю что-то обобщенное, что не указывает на истинную причину. Есть, конечно, небольшой круг людей, которым я могу все рассказать (как ни странно, чаще всего это мужчины, или те, кто имеет уже бОльшеньких детей). Муж мне говорит, что нельзя недооценивать людей и вечно делать вид, что все ОК. А у меня такая вот заморочка :(( Даже и не знаю, чего тут больше, - или комплекс какой, или нежелание, что будут жалеть, или расспрашивать, или проявлять нездоровое любопытство или просто уже устала все объяснять врачам-педагогам и пр. Знаю, что надо что-то поменять в голове, а вот что? и как? Кто-нибудь переживал подобное?
Вот сейчас у нас в старой уже компании дети примерно одного возраста. А до сих пор, никто не знает о нас! Когда в гости приходят - Юлька у няни, на всякие пикники ездим или без нее, или без друзей, на дни рождения ее тоже не берем. Она общается только с теми, кто про нее хорошо знает.. А кратковременное впечатление Юлька производит хорошее - выглядит самостоятельным, интересным ребенком, а ведь школа на носу! Ожидания от ребенка гораздо выше становятся! Наверное гораздо раньше надо было все рассказать, но тогда не хотелось лишний раз все это ворошить, а теперь уже, похоже, тянуть некуда, да и не заметить уже странности всякие нельзя. А еще как сговорились все: "Когда вы, наконец, дадите с ребенком пообщаться?" ..Что делать-то?? Наболело, видать..хочется взять дочку в охапку и подальше от всех расспросов в деревню какую-нибудь :((..Сейчас вот подумала, - или прессконференцию созвать что-ли? (это уже смех скозь слезы)
09.02.2002 17:52:00,

57 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Девочки, милые, представляю что там у вас на душе. Но поверьте, в КАЖДОЙ семье есть свой скелет в шкафу. Ну подумайте и удостоверьтесь. Неужели ни у кого из друзей нет в семье проблем с алкоголем, изменами, неудачными браками или еще чем. Неужели вы НИЧЕМ выгодно не выделяетесь среди друзей. Кстати, поверьте 70% отношения друзей к вашей проблеме зависит от вас. Уважайте себя, свою семью, мужа и самое главное ребенка. Выбросите это дурацкое чувство вины перед друзьями и перед ребенком. Лишая себя общения с людьми которые вам небезразличны, вы понижаете свое качество жизни. А ведь жизнь уникальна!!! Удачииии 12.02.2002 18:48:08, ТаНЯ
Это-то все правильно. Но представьте себе ситуацию. Едем мы в метро. Ну надо Ване сейчас сидеть на тех местах, где три места (с краю вагона). Если занято, то он может и раскричаться. И вот какая-нибудь "добрая" бабушка мне делает замечание. Я на него не реагирую, могу и ответить так, что она дара речи лишится. Но настроение-то уже испорчено.
Мне кажется мы все боимся больше таких встреч.
13.02.2002 11:01:53, Muha
Вот, например, мой Игорек, хоть и не аутист, но когда заходит в вагон метро и нет мест, встает посреди вагона, слезы рекой и жуткий рев "Хочу посидеть!" Если я его одергиваю (что бывает крайне редко) или одергивает кто-то из пассажиров (что случается практически постоянно), то он просто садится на пол и продолжает реветь.
Ну как мне объяснить им всем, что ребенок не может долго стоять и ходить (у нас проблемы с мышцами), ведь окружающие начинают укорять меня, что, мол, я плохая мама, не смогла помочь ребенку уяснить правила поведения в общественных местах... И т.д. и т.п.
14.02.2002 23:50:40, Наташа и Игорек
Lada
У нас ситуация похожа на Надину. Круг общения не расширяется, а, скорей, сужается. Мы с мужем и раньше не слишком-то общительными были, отшельники эдакие, а теперь и вовсе всех друзей и знакомых теряем. Наши лучшие друзья, семейная пара, как-то недавно признались, что даже приглашать нас в гости боятся, знают, что все равно откажемся (под каким-нибудь предлогом). Уже пропустили и рождение их второго ребенка, и новоселье, уж не говоря про обычные праздники типа Нового года и дней рождения, которые раньше частенько отмечали вместе. Доходит иногда до абсурда: через подругу узнала, что меня разыскивают две мои лучшие школьные подруги, с которыми я дружила и во время института, которые меня, кстати, с мужем и познакомили, но потом наши дороги разошлись. Так я ее (подругу) попросила, что бы она не давала им мои координаты. Они узнали, что у меня есть сын, (а сами пока бездетные) и горели желанием на него посмотреть. Неужели я стыжусь свого ребенка? Или мне просто не хочется придумывать какие-то объяснения, не упоминая настоящий диагноз? Сама не могу разобраться в своих чувствах..
На самом деле, такое поведение просто глупо. Хотя бы с той точки зрения, что нашим детям нужно полноценное общение среди обычных людей. А то, изолируя их от общества, мы еще больше аутизируем их.
Благодарю бога за то, что у меня есть лучшая подруга, которой я смогла довериться (и то благодаря тому, что она как-то сама заговорила про аутичную девочку своих знакомых). Хоть она у нас и не часто бывает, но когда приезжает, всегда отмечает наши достижения, всегда меня поддерживает, выслушает, посоветует. А уж как ее Антошка любит, с удовольствием остается с ней. Ленка прирожденный игротерапевт. То, что мне дается большим усилием воли, у нее получается легко и непринужденно. Счастье иметь такую подругу!
Почему сказать об этом трудно….Мои знакомые, я уверена, поймут, и даже лишних вопросов задавать не будут, и таких унизительных комментариев, как знакомая Лады, никто не выскажет (по крайней мере, в лицо), но отношение все равно как-то изменится, даже если никто не покажет ни жалости, ни любопытства. И лучше никаких отношений и никаких объяснений. Но это ни есть правильно. Такая ситуация обрастет как снежный ком и прорвется спонтанно, когда мы к этому абсолютно не будем готовы. И уж лучше взять ее под контроль (тут права Наташа В.), показать, что мы сами воспринимаем своего ребенка нормально, любим таким, как есть, тогда, наверное, и окружающие не будут жалеть.
Когда я сама смогу изменить эту ситуацию, не знаю. Но необходимость в этом тоже назрела.
Тут еще, наверное, виноват менталитет нашего народа по отношению к различным психо-неврологическим особенностям (не могу писать по другому). Всегда были обиднее обзывалки вроде «псих», «шизик», «придурок» чем «толстый», «лопоухий»и т.п. Людям крайне трудно понять нестандартное поведение или мышление, многих это пугает больше, чем физические видные сразу и понятные особенности.
Оль, а что, если попробовать отметить твой с Юлькой день рождения с ней и с самыми близкими друзьями, время подготовиться еще есть.
12.02.2002 15:49:54, Lada
Лада, все, что ты пишешь есть и у нас. Даже во пример: вчера детский садик ходил в театр, три группы, оделись, построились и шли минут 30. Смотрели спектакль около часа, потом шли обратно. Ваня шел, смотрел спектакль, шел обратно. Только для подстраховки шла бабушка, но могла и не ходить. Значит, он вполне может пойти со мной куда-нибудь. А я боюсь. Посещение цирка откладывается под различными предлогами (теперь эпидемия гриппа). Про театр я молчу. Боюсь, что он будет вести себя не как-то не так. Про музей молчу в принципе, хотя живем недалеко от Зоологического, Кунсткамеры, можем доехать до Дельфинария. 13.02.2002 11:40:44, Muha
Не бойся! Знаешь, как я боялась вести Игорька в театр? Поехали впервые на Спартаковкую, в кукольный. Специально взяла билеты на один из последних рядов, ближе к выходу, чтобы, в случае чего, легко уйти. Чтобы было лучше видно, мы взяли в гардеробе бинокль. Игорек смотрел на удивлениеспокойно, ему все понравилось, особенно глядеть на сцену в бинокль. Но вот в антракте он расплакался, хотел продолжения спектакля, а тот все не начинался и не начинался.
Короче, все прошло ОК. Но у нас проблемы другого рода - это езда на общественном транспорте. :((
14.02.2002 23:53:42, Наташа и Игорек
Lada
Надя, слушай, ты же уже знаешь, что Ваня уже в состоянии посмотреть спектакль, и все еще боишься.: )) Как раз мнение посторонних меня мало волнует(правда, не всегда). Я бы в такой ситуации запросто пошла, если бы знала, что Антошка может хоть минут 15 высидеть. Не понравилось, испугался, громко, жарко, скандалит – ноги в руки и на улицу и до следущего раза. Меня больше волнует, есть ли смысл в этом, поймет ли он, что там происходит, хотя положительные эмоции(даже если не очень поймет) – это тоже неплохо.
Недавно ходили во вновь открывшийся магазин рядом с нами, там по этому поводу на улице было небольшое представление, песни, пляски, потешки. Ему так понравилось, несмотря на громкую музыку, оттащить не могла, его даже попытались вовлечь в действие, правда не очень успешно, неловкие мы. Вот теперь озадачена, может, мы уже готовы к посещению детского театра? Кстати, по поводу эпидемии гриппа, это тоже моя отговорка(еще с ноября : )))
13.02.2002 17:23:02, Lada
Вопрос о понимании - это больной вопрос. Читаем сейчас "Хоббита" (до этого читали "Волшебника Изумрудного города" и "Урфин Джюс...") слушать, слушает, картинки смотрит, желает прийти в гости к Бильбо. А что он там понял? Следит ли вообще за событиями? 13.02.2002 19:03:51, Muha
Lada
Вы уже практически взрослую литературу читаете!!!! Круто!!! Мы пока от Сутеева и Чуковского никак не оторвемся.(Может, я торможу его сама?)
Надя, помнишь, ты про Приключения Буратино писала, это какое издание, под чьей редакцией? Оно упрощенное или Толстого?
15.02.2002 08:59:35, Lada
Вот-вот, я тоже на малышовских книжках зациклилась и чтоб обязательно с картинками, а наш папа взял "Волшебника Изумрудного города" причем старое издание,практически без картинок и теперь они на ночь уже 2 недели читают с удовольствием. Не любим разрисовывать, а тут купила гипсовые фигурки гл. героев книги - разрисовка пошла на ура. Про "Хоббита" идея хорошая, спасибо за подсказку. Еще про книги. Распечатала из Инета все,что нашла из сказок Цыферова. Я никогда не слышала что бы мой ребенок так смеялся над прочитанным.Он так хохотал над дневником Медвежонка, что я пожалела, что прочитала на ночь.Сегодня по дороге в садик заставил по нескольку раз пересказывать эти сказочки. После них так на душе легко. 15.02.2002 13:30:38, нати
надо поискать Цыферова. спасибо за наводку.
15.02.2002 14:54:49, Muha
Обязательно поищите! Правда по непонятным мне причинам он не издается, уж вот что шло бы нарасхват, ведь "Паровозик из Ромашкова" уж точно все сегодняшние родители знают и любят. 15.02.2002 15:59:57, нати
Упрощенное и написано самим Толстым (Алексеем) и рисунки И.Владимирского. Она большого формата и коричневатая, нарисован Буратино (только не перепутайте с "Буратино в Изумрудном городе", ниписанную и нарисованную Владимирским).

Зато теперь мы не можем купить полный тест.

А Чуковского и иже с ним Ваня знает наизусть.
15.02.2002 10:55:00, Muha
Ладушка, привет! Я уж потеряла тебя :)) Насчет объединенного дня рождения - это же и Юлькино день рождение!!! Нужно чтобы у нее был праздник! среди любящих ее людей. Для этого нужно, чтобы она свободно себя чувствовала. А как это происходит у наших деток не мне тебе объяснять :) Боюсь, моя проблема тут решиться, а ребенку праздник испорчу своими экспериментами и кучей народу (у нас много друзей, которые каждый год отмечают мой день варения :)) 12.02.2002 17:11:11, Апрельская Оля
Lada

Да, Оль, не учла, извини, ребенку точно праздник не стоит портить: )))Значит, надо что-то другое придумать. А идея с бутылкой и разговорчивой подружкой очень даже ничего: )))
13.02.2002 17:24:19, Lada
Случайно попала сюда. Захотелось написать Вам. Не все родители обычных детей нечувствительны и непонятливы к заботам других родителей. Нормальные люди нормально среагируют на ситуацию как ни в чем ни бывало. Для любопытных и жалостливых заготовьте заранее какие-нибудь вежливые фразы пресекающие неприятные Вам распросы (хорошо даже выучить их дословно напамять до автоматизма и потренироваться перед зеркалом). Вам не нужно скрывать. Все можно сказать честно, но не вдаваясь в подробности. Ваша дочка такой же любимый и желанный ребенок как и все другие дети. Умные люди не будут проводить сравнения с обычными детьми. И еще, некоторые даже смогут заметить Ваши успехи относительно самих себя. Ведь Ваша дочка и Вы вместе с ней тоже делаете успехи, которые может менее заметны, но дороги НАМНОГО больше чем что-то что другим досталось без усилий. Еще многие люди подневольно перенимают Ваше отношение и стиль общения. Вы можете задать весь тон нормальности и обычности, а другие пойдут за Вами. Желаю Вам всего самого лучшего. 12.02.2002 08:59:36, Наташа В.
Эх, если бы все так просто... Один пример: есть такая знакомая, которая в общих чертах знает о наших проблемах. Её ребенок чуть младше нашего. Она рассказывает о своих проблемах с обучением, и они и мы в то время учились читать. Я подхватываю разговор, пытаюсь рассказать как это идет у нас. А она мне - "ну у вас-то понятно, что ты от неё хочешь? а нам же в школу поступать надо!". Как будто бы нам не надо... И это все с таким подтекстом, что, дескать, вам все равно ничего в жизни не светит, зачем напрягаться. А ведь нормальный человек, если разобраться. Ну то есть твой ребенок в глазах других людей попадает в "третий сорт", и люди даже если этого не говорят вслух, то иногда проскальзывает в разговоре... Причем я замечала, что гораздо терпимее относятся к детям с физическими недостатками, хотя тоже часто ранят родителей восклицаниями типа "ну кто бы мог подумать - такой умненький". А почему бы ему не быть умненьким, если у него заячья губа, а с остальным все в порядке. Ну вроде как в анекдоте "ну надо же - табуретка, а разговаривать умеет" 12.02.2002 10:13:45, Лада
Скорее наш круг не расширился. Где-то мы и сами не идем на контакт, чтобы потом, полуив например, приглашение куда-то отказываться из-за возможного неадекватного поведения. В общем-то мы сами прячемся. Но при этом я стараюсь при знакомстве с семьями с проблемами, выводить наше знакомство за рамки просто жалоб и обмена мнений о болезнях. Сама стараюсь на этом не циклиться. 11.02.2002 12:04:33, Muha
ПривеТ.Т.
Из-за нашей инвалидности от нас никто не отвернулся.(может у нас не та инвалидность?) А вот из-за количества детей в гости нас стали приглашать реже, на нас одних нужен отдальный стол!И отдельный торт . ... и курица..Вообщем, не всякий выдержит.:)

Не зря говорят друзья познаются в беде. Если это настоящие друзья, то они для вас в лепёшку расшибутся. а если они будут тяготиться общением с " семьёй с ребёнком-инвалидом" , отпустите их на все четыре стороны.
10.02.2002 09:05:38, ПривеТ.Т.
Танюш, знаешь, я уверенна, что не отвернется никто! Немного не в этом дело, просто НЕ МОГУ рассказать, прямо барьер какой-то :(( Понимаешь, если бы сразу доча такая была (вернее, сразу было бы видно), а то ее все помнят, какая она маленькая была сообразительная и вдумчивая..Они даже и предположить не могут что не все в порядке. А я раньше все думала, ну зачем людей грузить своими проблимами, если это вполне можно избежать. Доизбегалась :( Cама у себя сейчас в ловушке. Да и далеко не каждый выдержет общение с ребенком-аутистом, тут особый подход нужен и особый характер. Можно очень любить родителей, и самого ребенка, а общаться не получится..Вот что тяжело :( 10.02.2002 10:09:38, Апрельская Оля
Кстати, просто знакомым (чаще молодым)я так говорю, что у нас аутизм. Если не понимают, говоря, что это нарушение общения. А так как на лице действительно ничего не написано, то этого хватает.
И тут сразу видна сущность человека. Пример: мы снимаем дачу летом, в том же доме снимают 2 этаж семья с девочкой 3 лет и грудничком. Так Ваня летом эту девочку лупил по страшному. Я честно объяснила что с ним. И сказала, что не вижу проблемы если они его будут пресекать. Да, он обижал девочку, да с него целый день глаз не сводили. Но между взрослыми конфликта не было.
11.02.2002 16:12:47, Muha
Полевка
Оля, а попробуйте ее просто взять один раз в гости или на пикник. Мне кажется, что так проблему будет проще решить. Все сами увидят, что ребенок нестандартный и повторять всем не надо будет одно и тоже по 10 раз. 10.02.2002 21:56:44, Полевка
А что, хорошая идея :)) Немного выпить для храбрости - и вперед! :)))
Ой, девчат, спасибо всем огромное!!! Даже настроение поднялось! :))
10.02.2002 23:40:36, Апрельская Оля
ПривеТ.Т.
У нас тоже всё не сразу было. нам врачи "помогли". В два года тяжёлое вирусное заболевание, которое врачи не знали как обозвать. То Грипп, то ОРВИ, то пневмония... Пять разных диагнозов. Кололи всякой дрянью, а я совсем молодая была, ничего не соображала. Врачам всецело доверяла. Вот один антибиотик(а может коктейль из оных) на нас и подействовал в плохую сторону. Слух теряется с каждым годом. Улучшений не предвидется. В пору подписываться под топиком "Нет сил". Понимаю, что осталось не очень много времени, выжимаю что могу. Учимся непокладая рук. Планы грандиозные по "захвату вселенной". То переводчиком хочет стать, то таможенницей, то... Я только рада.
Новая напасть. В школе учительница позволила себе обзывательства. Не только в Катькину сторону, ещё несколько одноклассников попалось под руку этой кикиморы.(Хорощо бы она прочитала что я о ней думаю, а то я разговаривала очень корректно.) Кого "козлом" обзовёт, кому пошлостей наговорит. И только двое родителей вступились за своих детей. Хорошо что не мы одни. Думаю, нужен адвокат, пока не знаю где его искать.
Простите за отступление. Накипело.
Да и не отступление это, это продолжение мысли "Ребёнка никому в обиду не дам!"

Конкретно по ситуации. Если я в тупике и не знаю как поступить начинаю всё взвешивать. "Что будет если я не скажу?" 1...2...3...
"А что будет если я скажу?" 1...2...
Потом задаю простой вопрос, что будет честнее перед самой сабой? (не перед тётей Машей или дядей Петей, а перед собой) У меня большая сильная опора, каменная стена - мой муж. Мне всё легче даётся, все решения мы принемаем вместе.
Думаю, что и вас найдётся решение. Сейчас взвешенное состояние, сказать не сказать... Даже если вы примете решение никому ничего не говорить(как Наташа с Игорьком) будет легче, будет опора "Я так решила".
10.02.2002 11:09:44, ПривеТ.Т.
насчет слуха (я вот случайно прочитала)я училась в универе ,со мной училась девочка с проблемой слуха ,ей было сложно,конечно ,но у нее быыыл один прибор новый ,выглядит он так(может,знаете)типа микрофона на веревочке ,а у нее за ухом аппарат ,так вот преподаватели вешали это себе на шею ,и ей лучше было слышно на лекциях .Она закончила универ и работает ,хотя ей до сих пор очень сложно ,да и слух ухудшается .Она месяц назад вышла замуж -за мальчика с обычным слухом .Про аппарат,если хотите ,могу узнать поподробнее. 13.02.2002 11:01:50, ИМА
ПривеТ.Т.
У нас два аппарата, которые одеваются за ушками. Пока используем остаточный слух на полную катушку.
Преподавателям таким как в университете памятник надо ставить, что с пониманием относятся. В школе совсем по другому. Либо "добренькие", которым приходилось говорить -"хватит нас жалеть, нам знания нужны". Либо ИДИОТЫ.(можете меня поругать за грубое слово) Так вот, эти нехорошие люди говорят: " А зачем собственно вам учится? Ничего у вас не выйдет, вы же инвалиды!" С этими приходится бодаться, доказывать свою состоятельность. Одна из двух пятёрок в классе по русскому языку, это не хухры-мухры!
14.02.2002 13:14:26, ПривеТ.Т.
А за грубое слово ругать не буду ,оно недостаточно грубое ,на мой взгляд ,по отношению к таким людям . 14.02.2002 13:48:54, ИМА(на работе)
Я понимаю ,что это вам совершенно не поможет ,и может ,расстроит даже ,но у нас вообще СОВЕРШЕННО другое отношение к людям с разными трудностями .И преподаватели все надевают,и никому даже в голову не придет что - то сказать .Я поэтому очень чувтвительна к теме детей(и вообще людей)с трудностями - просто уж очень резкий контраст в России после Израиля, я все не устаю поражаться(и ужасаться).памятник надо ставить российским мамам ,за их мужество в неравной борьбе с системой ,и с равнодушием и грубостью людской . 14.02.2002 13:47:15, ИМА(на работе)
ПривеТ.Т.
Вот! Правильное слово- система!
Иногда хочется крикнуть..
Граждане!Если вы не помогаете, то хотя бы не мешайте!!!!
14.02.2002 14:03:34, ПривеТ.Т.
Система состоит ,к сожалению.из людей .тех самых людей,которые делают замечания на улице ,говорят грубости и бестактности ,просто равнодушно относятся к бедам ближнего(не только к трудностям мам с детьми).Если конкретный человек ,сделавший вам бестактное замечание , и не работает в системе формально,он поддерживает эту систему .И ведь система состоит тз других людей, которые тоже думают так же ,и так же относятся к проблемам других.Надо менять мышление людей ,тогда и система постепенно изменится .Ведь действительно ,никто не застрахован (в третий раз пишу)от рождения ребенка с проблемой .и каково им будет тогда выносить то,что они сами делают другим?Для меня эта тема вообще очень болезненная.потому что дети с трудностями в развитии - это моя профессия , к тому же у моей старшей были трудности ,поставили в детстве довольно страшный диагноз(как потом оказалось - неправильный), но мне хватило месяца пожить с мыслью "мой ребенок не будет говорить" чтобы понять,каково это .И мысли ТАКИЕ в голову лезли..И не всегда о ребенке .про "что соседям скажу"тоже думалось. 14.02.2002 14:54:29, ИМА(на работе)
ПривеТ.Т.
Для меня тоже самыми сложными были именно первые месяци после диагноза. Подушки мокрые от слёз. Это всё в прошлом. Я слышала много примеров героизма среди слабослышащих и глухих людей.(Да простят меня мамы связанные с другими проблемами, среди их диагнозов героизма не меньше.) Я знаю участницу нашей конференции, у неё такой же диагноз как и у нас. Два высших образования, оба с красным дипломом. Замужем за прекрасным (слышащим) человеком, растит сына, ждёт ещё(не знаю пока кого :)). Ваш пример сокурсницы также показателен.
А что предлагает нам СИСТЕМА?
Девочек обучают на швей-мотористок, мальчиков - на мастера по ремонту обуви. Все работы хороши - вибирай на вкус!
А моя хочет быть переводчиком или таможенницей. Завернут с курса, когда увидят справку для поступающих в вузы.Почему нет хотя бы одного места на курсе для такого ребёнка?
14.02.2002 19:56:44, ПривеТ.Т.
Просто российскому обществу еще ооочень далеко до того,чтобы оно начало заботиться о тех ,кому труднее других. Люди здесь очень жестоки,почему - то к тем ,кто от них отличается .Хотя не могу сказать ,что вообще жестокие. Разные .Пенсионеров все жалеют. А про детей с проблемами - вообще молчок ,как будто их не существует. Это еще в лучшем случае . У нас с работой тоже непросто. Моя сокурсница пока работает ,но ей труднее и труднее ,потому что у нее проблемы поздно начались ,в 14 лет(воспаления ушей были ,а она пловчиха была ,не хотела бросать)и она по губам читать умеет не очень хорошо .так что ей трудно ,она же сама терапевт .А слух у нее ухудшается. Но я думаю ,найдет она себя ,пойдет в научную сторону ,там книги надо читать. А насчет трудоустройства вообще в России - У моих родителей подруга в Москве ,вот у нее у мальчика в младенчестве была история ,похожая на вашу - антибиотиками закормили - но он полностью слух утратил.Учился в спец.школе. Говорить так и не научился. Сейчас ему лет 28 .Красивый очень мальчик. работает в кукольном театре - изготавливает куклы. Правда ,платят там ,конечно не очень:(Но я думаю ,есть в варианты. Хотя,конечно ,непросто вам будет ,да и девочке вашей много мужества понадобится.Но я уверена ,что варианты есть ,еще может и изменится все к лучшему в России. 14.02.2002 22:54:49, ИМА
ПривеТ.Т.
Будем надеятся! :))) 15.02.2002 09:09:58, ПривеТ.Т.
Если бы у меня была такая сильная опора - как муж... Но мой же, наоборот, сам прячет голову в пеское и не желает видеть проблем там, где они есть. Например, в субботу ехали с занятий (слава Богу, что он за нами приехал!!!), Игорьку стало плохо - голова закружилась, он потерял сознание. Муж же, как обычно, говорит: ничего, сейчас поспит и все пройдет. Но ведь я его не могла разбудить!!! Мы даже вышли из машины, попытались зайти в кафешку, сели за столик, он даже не раскрыл глаз. Если бы он просто спал, то, увидя, что его притащили в любимую кафешку, тотчас бы побежал смотреть на раздачу. Но этого не произошло. Я предложила мужу поехать к врачу - он на меня посмотрел как на идиотку и сказал: ребенок спит, отстань от него.

И так во всех ситуациях: раскидал игрушки - мама виновата, что не так его воспитала, опрокинул случайно тарелку - снова я виновата, что не научила его правильно есть ложкой из тарелки.
10.02.2002 20:42:50, Наташа и Игорек
Наташа, а Вашему мужеству и жизнелюбию с оптимизмом вообще пора ставить памятник! Вы удивительная мама! 12.02.2002 09:01:05, Наташа В.
Огромное спасибо за доброе слово!!! Но, если честно, то мужества у меня как раз и маловато. Хотелось бы побольше. :) 13.02.2002 01:37:51, Наташа и Игорек
Наташенька, да то ВЫ!!! Вы в высшей степени МАМА! Вы Столько перенесли с сыном. Как ни посмотришь в "Детскую медицину", там Ваш опыт. Просто нет слов... 13.02.2002 18:50:38, ТаНЯ
Да уж :((( Тань, молодцы вы какие, что не отчаиваетесь и "базу" готовите! А с учительницей - может перевести в другой класс? Хотя, если она со всеми так, то с ней надо бороться. Вот зараза какая, таких к детям на пушечный выстрел подпускать нельзя! Таня, а если можно, как дочка сама воспринимает свою ситуацию? (очень извиняюсь, если тяжело отвечать, то можно в общих чертах или на мыло). Ведь надо еще как-то ребятенкин дух закалять, чтобы себя не жалел и поблажек не ждал, но и в обиду себя не давал. Чувствую, у нас ох как много надо будет над этим работать.
А что касается нашей ситуации. У меня ведь далеко не взвешенное состояние. Я точно знаю, что правильнее и для меня, и для ребенка, да и честнее для других, рассказывать все как есть. Это как с хронической болячкой - знаешь, что надо к врачу идти и лечить, а все тянешь ии тянешь...Просто я, наверное, по-тихоньку меняю свое отношение к этому всему. Ведь мало того решить вот эту сегодняшнюю проблему и рассказать наконец о себе, надо же вообще как-то с достоинством с ЭТИМ жить, - не оправдываться не перед кем, не смущаться, гордиться ребенком, даже если он "c дефектом", вернее даже, - тем более, что с дефектом. А этому мешает и усталость, и отчаяние, да и общественному мнению трудновато противостоять.
А насчет мужа - совершенно с тобой согласна!! Если понимание есть, - то уже, считай, вдвое легче! Здорово, что у вас с этой стороны поддержка есть, да и у нас, слава богу, тоже :)
10.02.2002 18:14:21, Апрельская Оля
ПривеТ.Т.
Училке давно на пенсию пора. Она не знала с кем сталкнулась. Такое отношение к детям за ней давно наблюдалось, а обострилось на сказавших "НЕТ" девочках. Если училка не ушла вовремя, мы ей поможем. Катерину уже в другой класс предлагали перевести. Но она против, пока не выиграет это дело вместе со своей подругой. Девчёнки очень хорошие.Отличница и хорошистка.

Как дочь воспринемает свой недуг? Да никак!Я больше переживаю.Учится на английских курсах в институте. Рисует хорошо. Это называют -компенсированный ребёнок, когда развивается другая способность в отсутствии какой-то.Она много читает и хорошо запоминает. В классе нормально её воспринимают, не обижают. многое она своей успешной учёбой доказала, до 6 класса была круглой отличницей в простой школе. Обидно слышать обзывательства от педагогов. Эта уже вторая педагог-обзывалка. С первой(ещё в детском саду) я по простому разобралась, без "кровопролития".:) Просто объяснила что так нельзя. С этой сложнее. Она мне в матери годиться.

Вообще-то можно Катерине на мыло написать, то что хочется спросить.Я думаю ответит.
10.02.2002 19:24:14, ПривеТ.Т.
Ой, Танюш, какие же у тебя детки замечательные, который раз любуюсь - никак не могу налюбоваться!!!!

Ты - замечательная мама! :)))

OFF: а тебе удалось Аришу в садик-то пристроить или как?
11.02.2002 03:19:40, Наташа и Игорек
ПривеТ.Т.
Спасибо за добрые слова про деток! Самой нравятся. :)

С садиком ничего не выходит.Правда последние две недели я никуда не ходила. Но до этого получила четыре отказа и два "приходите через пару недель, а то заведующей нет".
11.02.2002 08:35:34, ПривеТ.Т.
Умница какая!!! Нам впору пример брать у наших детишек :)) 10.02.2002 23:44:09, Апрельская Оля
А что-то не врубилась: учитель обзывает детей??? Оскорбляет их словом??? Неужели такое возможно? 10.02.2002 20:49:18, Наташа и Игорек
ПривеТ.Т.
Ну да! На парнишку одного - Козёл!Девчёнкам - пошлости.
Я как-то год назад про неё рассказывала, как она вместо родительского собрания мамам читала лекцию про "половые чакры".

Я Кате часто говорила, не обращай внимание на глупые слова, она человек одинокий, её пожалеть надо. Когда же обидные слова стали повторятся каждый день, и перешли из обидных слов в пошлости - я не выдержала, Катерина тоже.
Многие дети ничего не рассказывают своим родителям. считается, что учитель всегда прав. А я своему ребёнку доверяю.
11.02.2002 08:44:53, ПривеТ.Т.
Вот уж ужас! НИкогда бы не подумала, что такое возможно. 11.02.2002 21:30:58, Наташа и Игорек
Оль, у нас такие же проблемы. Но мы, наоборот, таскаем везде Игорька за собой - он не приемлет никаких нянь, бабушек у нас нет. Впечатление производит очень достойное. Разве что бывают заморочки - истерики вдруг или не могу спать по нескольку часов уложить... (это если ночуем вне дома) Есть мы недавно научились ложкой, пить из чашки - только несколько недель назад, раньше был поильник с крышкой. На все вопросы: "Почему еще не в школе" я не отвечаю напрямую. Отшучиваюсь. Мало кто знает, что у нас проблемы. Естественно, если кто-то видел наши истерики или судоржные приступы, сразу начинают "копать вглубь" - а вот что, да как... А если узнают про инвалидность, то начинают меня корить: вот, мол, такой хорошенькиц ребеночек, и такие дураки родители. Но мне наплевать. А зачем кому-то рассказывать? Врачи знают, теперь вот и местные гаши депутаты городского совета знают (в связи с выделением нам денег на питание ребенка). А близкие друзья и родственники - нет... Глупо? Я мне так удобно. И не знаю, права ли я....

Но в свое время от меня шарахались мамочки на детской площадке, заслышав слово "эпилепсия". И не пускали своих деток играть с моим. С тех пор я зареклась что-либо говорить людям...

Пусть меня закидают камнями, если я не права. Я к этому внутренне готова.
10.02.2002 02:00:32, Наташа и Игорек
Наташ, вооот!!! Ведь специфичное заболевание! Ну очень трудно поверить, что это не родительская халатность, если ребенок выглядит здоровым а вытворяет черте-что! Вы молодце такие, что везде вместе, хоть это и вынуждено. А мне, кстати, постороннее мнение уже до лампочки, даже не расстраиваюсь, когда выговаривают, а с друзьями, да и просто знакомыми не так :( В душе все равно хочется, что к ребенку проявится именно то понимание, которого так не хватает. 10.02.2002 10:15:08, Апрельская Оля
Знаешь, Оль, хорошо, что у тебя еще муж понимающий. А мой уперся рогом и все валит на меня: это не из-за заболевания он так себя ведет, а из-за того, что ты его избаловала, ты все ему позволяешь, ты не подготовила его к жизни в обществе. И это единственный родной человек!!! Знаешь, как тяжело!

У нас даже дома-то должного понимания не достаточно. А ты хочешь, чтобы и окружающие с пониманием относились! Нет, это что-то из рода фантастики.

Вот сейчас нам пришла пора записываться вшколу. Как это будет происходить - не знаю. Но вот нашла прелестную школу на сайте по аутизму - "Ковчег", там детки с неадекватным поведением учатся наравне с обычными в маленьких классах, многие индивидуально, у практически всех учителей дополнительное дефектологическое образование. Самое интересное, что эта школа находится в двух шагах от того дома, где мы уже со следующей недели будем жить (сняли там квартирку в Москве)!!!!!

Ну, казалось бы, почему бы и не попробовать. Ведь потом всегда можно перейти в обычную школу или уйти на домашнее обучение? Так мой муж встал в штыки: МОЙ СЫН пойдет учиться только в хорошую школу безо всяких там отклонений, с "наворотами". Ну, и как же прикажете поступить?

Вот, уже которую ночь даже спать не могу из-за этого, все время пытаюсь найти выход...
10.02.2002 20:35:53, Наташа и Игорек
Наташ, в Ковчег совсем бы было здорово устроиться!!! Я читала про них, очень неплохо, Юльку я бы с радостью туда отправила! Мне кажется, тут об интересаах ребенка подумать надо, а уже во вторую очередь об амбициях мужа. А на домашнее обучение он как смотрит?
Наташ, сложно, конечно, с таким вот отношением :(( Может быть его на какую-нить консультацию вытащить (ненавязчиво так, мол, за Игорешей присмотреть, пока ты с доктором беседовать будешь)..Или вручить ему какую-нибудь официальную бумажку от врачей (или от психолога) c рекомендацией для всех членов семьи..Я спрошу у моей приятельницы с Общества родителей детей-инвалидов, с ними психолог работает, как вообще эту проблему с папами решают.
10.02.2002 23:50:40, Апрельская Оля
Про Ковчег: в конце февраля-начале марта, когда мы окончательно уже переедем, хочу сходить в "Ковчег" поговорить с директором. Мне даже дали ее телефончик и координаты. Как только это свершится, могу написать, что вышло. 11.02.2002 03:16:44, Наташа и Игорек
Да... Наш папа - тот еще фрукт. Насчет домашнего обучения - пока этоединственное, что нам предлагают наши местные "власти". В нашем городке. Я разговаривала с главврачом детской поликлиники, она сказала, что даже и заикаться нам не следует насчет обычного класса - только домашнее обучение. В свое время нас так и не взяли ни в один садик... По причине неадекватного поведения (аутоподобное, когда-то ставили года в 3) + эпилепсия + эпилептическая личность + строгая диета.

Оль, кстати, насчет выходов "в свет" тебе в Юлькой: не думай, что все так розово. :( Мы достаточно часто ходим в походы (даже на несколько дней, ночуем в палатках), однажды ездили на две недели в Карелию на байдарках. Уже с первых дней все, в том числе и дети, понимали, что ребенок немного не такой. особенно это касается поведения. Еда - хрен с ней, это вообще никого не волнует. А вот поведение...

Например, моего в походе ребята не особо брали к себе в игры, самая старшая девочка, заводила (10 лет) вообще называла его при всех "маленьким придурком" и подговаривала с ним не играть. Хорошо, что нашлась очень мудрая девочка, всего на год нас старше, которая взяла над ним как бы шефство, и развлекала и успокаивала, как могла. Гораздо чаще дети жестоки, отворачиваются и не хотят играть с тем, кто отличается от них самих в манере поведения. И это очень тяжело объяснить Игорьку, он часто от этого страдает, не понимает, почему его не приняли в игру, почему над ним смеются.

Гораздо легче и вольготнее нам с малышами на 2-3 года младше, здесь многое как бы сглаживается.

Как мы будем в школе со сверстниками - пока не представляю.
11.02.2002 03:15:08, Наташа и Игорек
да какое уж там розово :((
А по Ковчегу потом расскажешь, хорошо?
А можно тебе потом будет вопросики подкинуть, чтобы ты спросила?
11.02.2002 13:26:58, Апрельская Оля
Кидай! :) 11.02.2002 21:31:18, Наташа и Игорек
ПривеТ.Т.
Девушки! встретились на вашем пути какие-то дураки и вы замкнулись на своей беде.
Может в других песочницах есть продвинутые мамы.

Из поилки детям удобно пить, не проливается ничего. Возникли вопросы? -"мне так удобнее!"(чтоб ребёнка не подставлять)
10.02.2002 09:12:51, ПривеТ.Т.
Просто мы засыпаем до сих пор с поильником. :)) а из чашки-то лежа не попьешь! 10.02.2002 20:45:08, Наташа и Игорек
Ох, Олечка! Как же непросто тебе. Как сложны вот ТАКИЕ запущенные случаи. Что тут можно посоветовать... Ну, как я поняла, САМОЙ все рассказать тебе очень сложно. Может прикупить бутылочку хорошего вина и пригласить самую "разговорчивую" подружку. Поделись проблемой, расскажи как тяжко тебе. Думаю она(подруга) со временем сама всех просветит. И еще, Олечка, ты не комплексуй. Поверь, друзьям и самим неловко будет. Я понимаю, сложно относиться к ТАКОМУ естественно, но... все ТВОЕ. Какой уж получился бебик. Все равно ведь любишь! Не грусти!!! Ладно?Удичииииии!!!!!! 09.02.2002 18:53:11, ТаНЯ
Таня, спасибо огромное!!! Может быть так и сделать..Я вот даже хотела мужа попросить, если ему не так болезненно все это проговаривать, но это именно МОЯ заморочка :(( Надо как-то себя пересилить, чтобы избавиться от такой неловкости навсегда. Как-то беребороть себя что-ли.. 10.02.2002 10:18:55, Апрельская Оля


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!