"Игнат и другие" — первая отечественная книга о ребенке с аутизмом, написанная обоими родителями. Юлия Мазурова и Денис Билунов (в книге — под домашними именами Юка и Динис) не похожи на "родителей особых детей", какими их обычно представляют: погруженная в ребенка мама и "обеспечивающий тыл" папа. Может, благодаря тому, что они все делали вместе и "превратили свою жизнь в приключение", 15-летний Игнат (Ганя) — вполне самостоятельный подросток: ходит в школу, учит иностранные языки, умеет готовить и играть на органе. А вот как все начиналось.
Папа: Мой сын — аутист. На полное осознание этого факта у меня ушло 2–3 года, и это очень серьезная потеря времени.
Отстает в развитии? Не говорит? Ну так старший брат Иван начал говорить чуть ли не в год, может, это баланс такой природный? Может, наверстает? Ждешь и ждешь, но вот уже два года, два с половиной, а Игнат все еще, как грудничок, и практически никакого прогресса.
А в жизни крутые изменения: новая работа с серьезными рисками. Мой тогдашний шеф Гарри Каспаров занялся оппозиционной политикой — и я вслед за ним погружаюсь в эту ранее неизвестную мне среду с головой. Ежедневные встречи с новыми людьми, половину из которых я раньше видел только по телевизору, запуск нового сайта, командировки, стрессы, ответственность, — и в глубине души я надеюсь, что проблема с Игнатом постепенно рассосется.
Но нет. Вот уже ребенку три года, а он все еще не говорит. Скрепя сердце, начинаем ходить по врачам. Доверия к медицине, в общем, нет — это ведь не инфекция и не перелом, где с лечением более или менее все понятно.
Тут на один только диагноз уходят месяцы, и болезнь, в общем, не лечат, а, скорее, наблюдают за ее ходом. Типа, поддерживающая терапия. Только врачи об этом обычно не говорят. Кивают, предлагают — вот, попробуйте это, а потом, если не поможет, вот это. И еще, может быть, вот это.
Мы начинаем сразу с коммерческих поликлиник, в нашей районной даже профильного специалиста нет, надо записываться сильно заранее и ехать на кудыкину гору. Осмотры, анализы, ЭЭГ головного мозга — эту процедуру очень непросто сделать мальчику, который постоянно срывает с головы раздражающую шапочку с проводами.
Один врач, другой... "Задержка психоречевого развития", "признаки расстройства аутического спектра"... ворох диагнозов, но все предположительно, никакой определенности, а потому и непонятно, чем лечить. Ворох рецептов. Глиатилин, глицин, фенибут, пантогам, кортексин — это уже колоть надо, новый стресс...
— Не помогает?
Первый курс 10 уколов. Мальчик начинает дико орать уже при одном только виде пачки с ампулами. Колем — но ничего похожего на речь так и нет.
— В общем, нет, доктор. Не помогает.
Полгода мы кормим Игната таблетками в промышленных количествах, и единственный заметный результат — проблемы с пищеварением.
Отдельная тема — логопеды и всякого рода коррекционные педагоги. В Москве их довольно много: есть почти бесплатные занятия в специализированных центрах, есть доктора, приходящие на дом, есть раскрученные чудо-целители с оригинальными методиками, к которым надо записываться за несколько месяцев вперед.
Теперь уже опыт позволяет мне утверждать, что дело это сугубо индивидуальное и зависит, прежде всего, от контакта врача с ребенком, а не от методик и тем более не от суммы гонорара. Пробовать надо всех, кого сможете, пока опытным путем не найдется специалист, который, во-первых, найдет общий язык с вашим аутистом, и, во-вторых, добьется видимых результатов.
Игнат со старшим братом Иваном, 2010 г.
Он у вас никогда не заговорит!
Папа: Решение пробовать все подряд на некоторое время превратило нашу жизнь в паноптикум.
Однажды к нам домой пришла тетенька с пятью дамскими сумками. Все сумочки были разные, небольшие и, видимо, с любовью подобранные. Это был частный логопед по вызову. Ну знаете это: "Одна живет на киеэвской, а другая на киээвской".
Деловито, прямо в обуви, она прошла в детскую комнату и села на кровать, разложив на постели ребенка свои сумки. Села и ждет, когда мальчик начнет с ней общаться.
Сюрприз — он не начал. И не то чтобы он ее проигнорировал, как аутист. Наоборот, Игнат повел себя более чем адекватно — просто она ему явно не понравилась, и он вышел из своей комнаты.
Тогда тетенька собрала свои сумки и последовала за ним. В коридоре, где Ганя уселся на пол, она выбрала кресло, угнездилась в нем со своими сумками и обратилась к мальчику с интонацией фрекен Бок: "Поди-ка сюда".
Игнат отполз, не желая с ней контактировать. Доктор встала, пораженная, и, подняв вверх указательный палец, с пророческим пафосом произнесла: "Он у вас никогда не заговорит!". Возмущенно собрала свои сумки и вышла.
Мы, слегка обалдев, еще некоторое время стояли в коридоре.
Француз-обольститель, или "система Томатис"
Папа. Или вот, например, был еще странный французский доктор, который лечил аутистов классической музыкой, особым образом обработанной через эквалайзер. Метод свой он называл "система Томатис".
Жил доктор в шикарном доме на Старом Арбате, в огромной многокомнатной квартире. Из Франции ему вроде бы пришлось убежать после обвинения в том, что он соблазнил то ли пациентку, то ли ученицу. Так или иначе, отзывы от московских родителей аутистов были хорошими, и мы решили попробовать.
На первом этапе нам было достаточно того, что эти музыкальные сеансы Гане определенно нравились. Потом мы поняли, что с помощью этой методики удалось снять наиболее острые проявления гиперакузии — болезненного восприятия звуков вроде шума лифта или поезда метро.
Но платить все же приходилось немало, а с речью никакого движения вперед не было. Некоторую пользу мы видели, но трудно было отделаться от ощущения, что мы имеем дело с искусным шарлатаном — попутно замечу, что аналогичный эффект на меня произвело общение со всеми рекомендованными нам гомеопатами.
Символически подвел черту в нашей истории с французским доктором непосредственный чеченский мальчик, который ходил на занятия "Томатис" в одно время с нами. Ребенок совсем не говорил, но баловался так, что мешал всем вокруг. Когда доктор сделал ему замечание, он вполне красноречиво сверкнул глазами и смотря в упор на француза, сделал характерный жест, резко проведя пальцами поперек шеи.
В поисках прорыва
Папа: Доктора приходили к нам, мы приходили к ним, но толку не было. Психологи, психиатры, дефектологи, логопеды, гомеопаты, остеопаты, ABA-терапевты —и весь этот парад специалистов проходил на фоне насыщенной событиями жизни: Юка как раз добилась финансирования на свой первый полнометражный фильм, а у меня один за другим шли "Марши несогласных" во главе с Каспаровым, Лимоновым и Касьяновым, в офисе случались обыски, и как-то раз на меня чуть было не завели уголовное дело. Юка боялась, что к нам в квартиру явится полиция и пристрелит нашего верно охраняющего дом ньюфаундленда Нафаню.
В борьбе с аутизмом мы все еще рассчитывали на помощь медицины. Увы, разочарования приходили одно за другим. В Центр лечебной педагогики, который нам прорекламировали как лучший чуть ли не во всей стране, мы простояли в очереди по записи несколько месяцев, и наконец день "икс" наступил. Мы предстали перед титулованной Психолого-Педагогической Комиссией.
Пять проницательных теток уставились на нашего мальчика, и тут даже мне стало не по себе, это с моим-то опытом "собеседований" с полицейскими полковниками по поводу протестных акций. Игнат, почуяв неладное, внезапно разбежался и шлепнул одну из докториц по щеке ладонью — никогда ничего подобного раньше он не вытворял. Конечно, высокий консилиум тут же диагностировал повышенную агрессию... и больше они нам ничем не помогли.
Нам очень был нужен прорыв, но долгое время казалось, что мы ходим по кругу...
Ганя с мамой и братом, 2019 г.
БКБГ-диета
Мама: Ганя стоит в центре коридора, руку он вытянул вперед, а ладонь повернул к себе, этой рукой он медленно ведет по кругу и сам поворачивается за ней. Так он может делать долго, и приступы эти охватывают его часто, по нескольку раз в день. Он может кружиться неспешно, а может быстро, пока не упадет. Это его веселит.
У Гани всегда красные аллергичные щеки, я пробую отказываться от всех известных аллергенов по очереди, но ничто на нас не действует. Да и выбор, кстати, у Гани совсем не велик, он ест несколько продуктов, а остальное отказывается даже пробовать. Основная любовь — это сладкие творожки. Съест такой творожок и давай кружиться на радостях.
К тому же у Гани в его почти четыре года ужасные, с черным налетом зубы. Молочные, но не белые.
Как раз в это время мне где-то попалась информация о безказеиновой и безглютеновой (БКБГ) диете для аутистов. Теория утверждала, что в их организме глютен и казеин не усваиваются нормально, а производят на них своего рода наркотический эффект — мозг заторможен, и человечек находится все время как под кайфом.
Решено было немедленно убрать из рациона мальчика глютен: пшеничный и ржаной хлеб, булочки, сушки, макароны, каши овсяную и манную — и казеин: молоко, сыр и любимые йогурты-творожки, а также шоколад.
Чем же все это заменить? Гречка, рис и кукуруза не содержат глютена. Кроме того, в магазинах индийской еды есть безглютеновая мука из разнообразных бобов. В магазине "Белые облака" продаются кукурузные макароны. Наконец, мы купили хлебопечку, в которой можно было выпекать безглютеновый хлеб.
Молоко заменили ореховым и соевым, творожки — соевыми пудингами.
В холодильнике была выделена полка, на ней красовалась табличка с надписью ГАНЯ. Изумительно, что, хоть больше никто в семье и не перешел на эту диету, мальчик сам быстро понял, что именно ему нельзя есть и даже не прикасался к запретным продуктам. Так что перестановка вкусовых приоритетов прошла бы довольно легко... если бы не бабушка Римма, которая жила в двадцати минутах ходьбы от нас.
Стоило отвести Ганю к бабушке Римме, и она кормила его чем-нибудь полезненьким с глютеном, а то ведь похудеет. А без молочного, в этом Римма Ивановна была свято уверена, портятся зубы. Уговоры и объяснения не помогали. "Я старый человек, меня трудно переубедить" — такой вот железный аргумент.
Но мы старались. Приводили дите к бабушке только сытым от пуза, приносили специально приготовленную еду и только правильные продукты, писали список, что именно ему сегодня есть. Не знаю, насколько успешно, — упрямству бабушки можно было только позавидовать.
И все-таки БКБГ-диета дала результаты — и существенные! А многие и неожиданные.
Во-первых, ребенок стал гораздо меньше кружиться. Он продолжал это делать иногда, но если сказать: стоп! — то послушно переставал.
Во-вторых, прошла аллергия. Эти всегда алые щеки перестали пылать.
В-третьих, как это ни странно, на диете у мальчика значительно расширился рацион. Аутиста очень тяжело уговорить попробовать что-то новое — но тут, лишенный привычных продуктов, ребенок принялся смело заменять их и искать вкусное. И теперь уже стало нормой хотя бы лизнуть неизвестное, а если понравится, то и съесть.
В-четвертых, молочные зубы уже, конечно, были безнадежно испорчены, но в дальнейшем, когда они сменились, в новых зубах уже не было ни дырочки, ни налета: они белые и красивые, и к врачам зубным мы, тьфу-тьфу, больше не ходим.
В-пятых, ребенок понял, что в этой жизни что-то можно, а что-то нельзя. Раньше-то у него вообще краев не было, а теперь это знание распространилось, например, на чужие игрушки в песочнице или на хватание в кафе еды с чужого стола. Да и на многое другое. Игнат стал понимать слово "нельзя!" — и как же это упростило нашу жизнь!
На диете этой мы посидели полгода, решив тогда, что многого добились, но вдруг все-таки каких-то витаминов ребенку не хватает. Через несколько лет мы ее повторили и продолжаем сидеть на ней до сих пор. Отменяем только на Новый год, на день рождения и в путешествии — гулять, так гулять.
