Особых детей редко показывают по телевизору, про них все еще недостаточно говорят и пишут, и мало кто знает, как с ними общаться. До сих пор нечасто можно увидеть особенных детей, играющих с обычными на одной детской площадке. Почему так происходит? Анастасия Рязанова, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями "Пространство общения" и психолог, помогает родителям особых детей научиться появляться с ребёнком в общественных местах и развивает программу "Общий город", нацеленную на интеграцию людей с ментальными нарушениями в городскую среду.
Мы редко видим семьи, в которых есть ребёнок с особенностями развития, в кафе, в транспорте, в торговых центрах и других людных, совершенно привычных нам местах. Почему? Можно, конечно, сказать, что город не приспособлен для людей с ментальными нарушениями, что городская среда слишком сложна для них — но это будет правдой только в какой-то степени, и однозначно не единственной причиной, почему дети и взрослые люди с ментальными нарушениями не появляются в нашем поле зрения. И все причины этого крепко взаимосвязаны узами стресса.
Почему с особым ребенком тяжело в магазине, в кафе, на прогулке
Мама с особым ребенком идут в магазин. Там яркий свет, много запахов, шумно, много привлекательного и нельзя взять все немедленно в руки. Скорее всего, вокруг много людей. Ребёнок ведет себя нетипично, совершает странные движения руками, подпрыгивает, хочет что-то взять, убегает — и привлекает внимание окружающих.
Их реакция может быть самой разнообразной: кто-то будет сторониться, кто-то подойдет и что-то скажет маме или ребёнку. Возможно, в этот раз все закончится хорошо, а возможно, ребенок не справляется, и у него случается истерика. Он кричит и падает на пол, перекрывая путь тележкам посетителей.
Мама долго пытается успокоить ребенка под неодобрительные взгляды множества незнакомцев, ощущает общественное раздражение и чувствует, что она и ее ребенок — помеха. Ей неудобно и, возможно, стыдно и страшно. Вероятно, в следующий раз она оставит ребенка дома и не скоро осмелится снова выйти с ним куда-либо.
Это — лишь примерный сценарий, почему родители не хотят появляться с детьми с особенностями развития в общественных местах. Ситуаций может быть бесконечное множество: родители испытывают стресс, когда видят косые взгляды на детских площадках, или когда другие мамы обычных детей запрещают своим чадам играть с их детьми. Иногда они оказываются мишенью чьей-то жалости или советов.
Чтобы минимизировать собственный стресс и количество раздражителей, на которые особый ребенок может эмоционально отреагировать, родители могут сильно ограничивать присутствие своих детей в общественных местах. Мы знаем мам, которые гуляют со своими детьми на детской площадке только поздним вечером, когда там почти никого нет.
А еще бывает, что с ребенком физически тяжело выходить в город — если он, например, не ходит. Сейчас городское пространство все больше оборудуют пандусами, однако они есть далеко не везде и часто неудобно расположены. И даже хорошие пандусы все равно не решают проблему общественного отношения, которое порождает в родителях чувство стыда за свою беспомощность, страх негативной реакции со стороны окружающих и усталость от необходимости постоянной обороны.
Дети с ментальными нарушениями: как с ними обращаться?
"Мама, а что с этим мальчиком?" — "Не смотри на него".
Такой диалог между родителем и ребенком — не редкость. Часто родителям обычных детей кажется, что "не смотреть" — значит проявлять вежливость по отношению к "горю" родителя особого ребенка, а также заботу о безопасности собственного: мало ли, чем там болен особый ребенок, вдруг он "бешеный". И совсем неважно, что прямо в этот момент он и его родители счастливо кормят белочек и явно не настроены кого-то покусать.
Это преувеличенный пример, однако люди часто боятся того, чего не понимают. Из-за того, что особые дети практически выключены из городской среды, и еще реже оказываются, например, в образовательных пространствах, обычные люди очень мало о них знают. Кроме того, интернет полон страшилок, которые тоже усугубляют ситуацию.
Другой пример — кафе и рестораны: в таких заведениях не часто встретишь семьи с особыми детьми. В частности, потому, что поход с ребенком с особенностями развития в общественное место — не всегда простое удовольствие: порой в процессе так много приходится контролировать, что расслабиться довольно трудно.
К тому же другие посетители кафе, как и персонал, не всегда готовы, что может привести к общему напряжению. Персонал — это те же обычные люди, которые никогда не сталкивались с необходимостью вступить во взаимодействие с человеком с особенностями, принять заказ, помочь во время эпилептического припадка. Они часто не знают, как обслуживать людей с ментальными нарушениями, не понимают, как с ними обращаться: должны ли быть те же правила, что и для обычных посетителей, или границы должны быть другими. Они тоже читают страшилки в интернете, и их может беспокоить не только сам человек с нетипичным поведением, но и реакция других посетителей.
Как начать выходить в люди
Конечно, каждый сам решает, защищать ли права своего ребенка, уважая границы окружающих, или выбрать путь параллельного существования в разных мирах. Однако присутствие особого ребенка в обществе — это не так сложно, как может показаться.
Бывает трудно, но главное — начать выходить. Может быть, в начале вместе с друзьями или еще одной семьей, нескольким взрослым, в группе. Навсегда остаться в стенах собственного дома не получится, и чем раньше начать, чем регулярнее это делать, тем привычнее станет ситуация и для вас, и для ребенка. Несмотря на все сложности, это возможность для него получить новый опыт, вступить в новые отношения, стать более самостоятельным.
Где угодно рядом с вами могут оказаться очень разные люди: те, кто готов понять и быть рядом; те, кто возмущены, недовольны или боятся; и те, кто пока не знают, как наладить контакт с вашей семьей, но кто могут стать вашими друзьями. Другие дети могут задавать прямые, неловкие вопросы, "пялиться": если не видеть за этим злой умысел, а отвечать открыто и спокойно, то первое пристальное внимание и острое любопытство уляжется и появится шанс на совместный опыт.
Как отвечать на неловкие вопросы детей
Однажды мы гуляли на детской площадке с особой девочкой. Ее что-то расстроило, она безостановочно плакала, и у нас никак не получалось ее успокоить. Неподалеку маленький мальчик играл с мячом; в какой-то момент он подошел и спросил без обиняков:
— А почему она такая большая и в коляске? Почему кричит и плачет?
Мы спокойно объяснили ему, что у нее такая особенность, и она не сможет научиться ходить. Сегодня, вот, она не в настроении, мы пытались ее успокоить, но у нас, к сожалению, не получилось. А потом спросили его — может, у него есть идеи, как ее утешить? И мальчик предложил ей свой мяч. Это нисколько не успокоило девочку, зато мальчик узнал, что бывают особые дети — и в этом нет ничего страшного. Мы перекинулись парой сочувственных фраз о том, что и для нее день выдался не самым удачным, и для нас, и у него не получилось ее развеселить; что, может, в следующий раз будет лучше. После мы спокойно пошли дальше по своим делам.
Конечно, чтобы спокойно отвечать на такие вопросы, нужна внутренняя опора и достаточный уровень собственного спокойствия. Иногда боль родителя в связи с ограничениями ребенка и усталость не дают возможности услышать такие вопросы как "просто вопросы" — и дать на них "простые" ответы. Разобраться с собственным отношением, реакциями и позицией может помочь работа с психологом, поддержка близких людей и личные размышления.
Как разговаривать с советчиками
Бывает, что другие люди, увидев ребенка с особенностями развития, "из лучших побуждений" дают советы. Важно научиться принимать те советы, которые вам могут быть полезны. На советы, которые неуместны, можно, например, спокойно отвечать: "Да, мы знаем, спасибо за информацию, мы выбираем другой путь — уже посещаем специальный центр или детской сад".
Иногда в тех центрах, которые вы посещаете, уже есть специальные визитки, где написано что-то вроде "Добрый день, у моего ребенка аутизм. Мы посещаем занятия в ХХХ, узнать больше об аутизме и программах ХХХ можно по этой ссылке".
Такие визитки могут помочь в коммуникации, в том числе пресечь ситуацию нежелательного разговора и переключить внимание собеседника. По нашему опыту, они особенно бывают полезны родителям тех детей, которые внешне не сильно отличаются от сверстников, но имеют ментальные и поведенческие проблемы.
Чем особому ребенку поможет специалист
Хорошо, если у вас есть специалист, который вместе с вами ставит цели и работает над их достижением. Например, у ребенка действительно могут быть сложности с нахождением в новых непривычных или шумных и людных местах. С хорошим специалистом вы, скорее всего, составите программу и начнете решать часть этих проблем в знакомом помещении (дома или на занятиях), потом — постепенно — на улице. Ваши новые навыки помогут вам чувствовать себя увереннее в публичном месте, а вашему ребенку — приобрести новый опыт и умения.
Помните, что ничто не может заменить ребенку живое взаимодействие с окружающим миром. Здесь же кроется разрыв этого круга: если родители преодолеют страх и стыд, про особенных детей будут больше говорить — а значит, осведомленность общества повысится.
Как пойти навстречу людям с особенностями развития
Администрация ресторанов, парков и т.д. может пойти навстречу особыми людям и помочь развить у сотрудников заведений навыки взаимодействия с ними. Тут главное — просвещение. В нашем проекте "Общий город" мы провели более 15 лекций в различных московских кафе и ресторанах, и основное, что мы пытались донести — это то, что особые клиенты действительно требуют немного больше внимания, времени, более спокойного, четкого и ясного поведения от сотрудников, но в целом — ничем не отличаются от обычных. С детьми, как нам кажется, все еще проще: они всегда бывают в общественных местах в сопровождении ответственного взрослого — и важно "сотрудничать" с ним.
Заведениям надо понять и принять, что это такие же клиенты, и они имеют право пользоваться их услугами. Кстати, людей с инвалидностью реально много среди нас, и это большой объем потенциальных новых клиентов.
Администрации нужно всего лишь найти время и провести инструктаж для своих сотрудников: объяснить, что делать в той или иной нестандартной ситуации, связанной с особыми людьми, как организовать среду. Уже сейчас существуют различные проекты и программы, направленные на включение людей с особыми потребностями в разные городские пространства — например, музеи и кинотеатры. Прежде всего нужны осознание необходимости изменений, постановка целей, а дальше — поиск информации.
Большинству людей надо признать, что то, что их пугает, связано с предубеждениями и недостаточной осведомленностью. Люди с инвалидностью и ментальными нарушениями представляют не большую опасность, чем любые другие люди вокруг. Просто часто то, что нам кажется опасным, связано с нестандартным поведением и непривычной внешностью. А первая реакция на что-то необычное — это отторжение, желание уйти в сторону. Помноженные на самые разные предубеждения, они усиливаются.
И тут уместно задать себе вопрос: что стоит за моими реакциями, что я знаю о людях с особенностями развития и откуда я это узнал? Есть ли другие известные мне альтернативные истории, хочу ли я что-то изменить?
Еще нам всем нужно развивать понимание, что люди с инвалидностью — такие же люди, как и все мы, с очень похожими в своей основе потребностями, чувствами, желаниями. Они такие же граждане и имеют те же права, но силу разных обстоятельств подвергаются сегрегации и практически удалены из общества за свои отличия. Из-за этого большинство людей с особенностями, как правило, имеют мало опыта пребывания в общественных пространствах. Попадают они туда редко, а учатся при этом медленно, поэтому имеют ограниченный опыт и небольшой репертуар навыков, что может провоцировать неловкие ситуации.
Если нам удастся преодолеть взаимное напряжение и познакомиться поближе, то мы узнаем, как много можем дать друг другу. Мы можем развиваться вместе — или, как минимум, мирно сосуществовать.
Фото из архива центра "Пространство общения"
