28 февраля - День редких болезней

16.02.2015 10:30

28 февраля во всем мире отмечают День редких болезней. Международный фонд Unique  в настоящее время ставит своей целью информирование российских семей и заинтересованных профессионалов о своем существовании, имеющейся базе научных исследований по редким хромосомным отклонениями и о возможности вступить в контакт с семьями, воспитывающими таких детей.

Российские семьи, имеющие детей с хромосомными отклонениями, сталкиваются со множеством проблем: недостаточностью информации о заболевании, недоступностью диагностики, лечения и реабилитации. При обращении за помощью в государственные органы или в благотворительные фонды, родители часто сталкиваются с термином "экономическая нецелесообразность" - эти дети не вылечатся, они будут нуждаться в медицинской, финансовой, психологической помощи всю жизнь. Мало кто берется им помочь. В помощи, в том числе и психологической, нуждаются и родители таких детей.

Краткая информация о фонде Unique:
Членами фонда Unique становятся семьи, чьи дети имеют редкие хромосомные отклонения, а также в фонд Unique могут вступить профессионалы, врачи-генетики, педиатры, психологи и др.

Фонд Unique собрал уникальную базу научных исследований по хромосомным отклонениям, она находится в свободном доступе на сайте. Фонд Unique дает своим членам международные контакты других семей с подобными хромосомными отклонениями, такая поддержка очень важна, ведь порой информация о хромосомных отклонениях очень скудна.

Комментировать


Ближайшие мероприятия

Декабрь 2016
31.10.2016-11.12.2016
г.Москва, Россия
24.12.2016-05.01.2017
г.Москва, Россия

Архив календаря мероприятий




Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

© 2000-2016, 7я.ру, Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-35954.

АЛП-Медиа, 7ya@alp.ru, http://www.7ya.ru/

Перепечатка сообщений из конференций запрещена без указания ссылки на сайт и авторов самих сообщений. Перепечатка материалов из прочих разделов сайта запрещена без письменного согласия компании АЛП-Медиа и авторов. Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов. Права авторов и издателя защищены. Техническая поддержка и ИТ-аутсорсинг осуществляется компанией КТ-АЛП.

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!