В России прошел День муковисцидоза

28.11.2014 12:26

26 ноября в ФГБНУ Научный центр здоровья детей состоялось ежегодное мероприятие, посвященное Российскому и Европейскому дню муковисцидоза.

Муковисцидоз (МВ) – это тяжелое генетическое заболевание, при котором поражаются все органы, выделяющие секреты (пищеварительные соки, пот, слюну и т.д.). Густая слизь скапливается в бронхах, не дает дышать легким, блокирует пищеварительную систему. Это самая распространенная наследственная патология в Европе, почти каждый 15-й житель Старого Света – носитель гена МВ.

Всего в мире насчитывается более 40 000 взрослых и детей, сражающихся с муковисцидозом, он одинаково часто поражает как мужчин, так и женщин. В России зарегистрировано лишь немногим более 3000 пациентов с подтвержденным диагнозом, но, по мнению экспертов, в действительности их может быть намного больше.

Муковисцидоз коварен, считают врачи: картина течения болезни и симптомы индивидуальны для каждого пациента и зависят от мутации и степени ее тяжести. В настоящее время известны более 2300 вариантов поломки гена, и при некоторых легких формах мутации у пациентов нет никаких выраженных внешних симптомов.

Еще одна причина недооцененности масштабов распространенности заболевания – недостаточный уровень диагностики и осведомленности россиян о МВ. По мнению специалистов, важнейшим шагом к улучшению ситуации стала программа неонатального скрининга на муковисцидоз, запущенная в России с 2007 года. В европейских странах подобная послеродовая диагностика проводится уже 20 лет, а наши специалисты и пациенты только начинают пожинать первые положительные плоды программы.

«Неонатальный скрининг дал возможность выявлять муковисцидоз на самых ранних стадиях, когда нет даже намеков на симптомы, - говорит Ольга Игоревна Симонова, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей. – Эти детишки ставятся на учет, за ними ведется пристальное наблюдение, их лечат, закаляют, с ними целенаправленно занимаются спортом. Конечно, прогноз у них будет во сто крат благоприятнее, чем в любом другом случае». Отмена программы станет катастрофой и сведет на нет все достижения последних лет, уверены врачи.

С 2008 года в России также работает государственная программа «7 нозологий», в рамках которой пациенты с муковисцидозом бесплатно обеспечиваются одним из жизненно важных лекарственных препаратов – ферментным муколитиком дорназа альфа. Однако эксперты отмечают, что этих мер недостаточно для оказания полноценной помощи.

Для адекватной терапии муковисцидоза необходимы антибиотики, ферменты для работы поджелудочной железы, гепатопротекторы, витаминные комплексы и т.д. В настоящее время то, как пациент будет получать эти лекарства, решается на уровне регионального здравоохранения. В результате обычной становится практика, когда значительную долю дорогостоящих препаратов пациенту приходится покупать за свой счет. Другая характерная проблема – когда на фоне улучшения самочувствия с пациента снимают инвалидность, в результате чего он теряет льготы на лечение.

Тем не менее, есть и положительные тенденции в организации помощи взрослым пациентам с диагнозом МВ: теперь утверждены тарифы на лечение и порядок госпитализации. Появились доктора, которые могут наблюдать этих больных, и новое взрослое отделение – 15 современных, оборудованных боксов в московской городской клинической больнице № 57.

Однако многие вопросы еще предстоит решить – не хватает врачей-специалистов, отсутствует система амбулаторной помощи на дому, по-прежнему мало центров и кабинетов помощи взрослым пациентам. Но главной проблемой остается недостаточное лекарственное обеспечение больных. В ряде регионов людям приходится бороться даже за тот минимум, который гарантирован им государством.

Доступность специализированной медицинской помощи кардинально улучшает качество и продолжительность жизни больных муковисцидозом. Сегодня в нашей стране люди с этим диагнозом живут в среднем около 27 лет, в то время как в Европе такие пациенты, получая полноценное современное лечение, доживают до 50 и более лет.

Задача Дня муковисцидоза – привлечь внимание государственных деятелей, работников здравоохранения и общественности нашей страны к этой проблеме. Сегодня в России всем пациентам, независимо от места жительства, должны быть доступны жизненно важные лекарства и терапия по европейским стандартам, только так у них есть все шансы прожить полноценную длинную жизнь и принести пользу обществу.

Комментировать

Другие новости за этот день



Ближайшие мероприятия

Декабрь 2016
16.12.2016-25.12.2016
г.Ростов-на-Дону, Россия
17.12.2016-18.12.2016
г.Москва, Россия
19.12.2016-06.01.2017
г.Москва, Россия
Январь 2017
22.01.2017-01.09.2017
г.Москва, Россия

Архив календаря мероприятий




Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

© 2000-2016, 7я.ру, Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-35954.

АЛП-Медиа, 7ya@alp.ru, http://www.7ya.ru/

Перепечатка сообщений из конференций запрещена без указания ссылки на сайт и авторов самих сообщений. Перепечатка материалов из прочих разделов сайта запрещена без письменного согласия компании АЛП-Медиа и авторов. Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов. Права авторов и издателя защищены. Техническая поддержка и ИТ-аутсорсинг осуществляется компанией КТ-АЛП.

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!