Открыт Всероссийский информационный центр по редким заболеваниям и лекарствам-"сиротам"

28.09.2009 12:17

В Санкт-Петербурге 25 сентября открылся и с 28 сентября начинает работу в штатном режиме Всероссийский информационный центр по редким заболеваниям и лекарствам-"сиротам". Как сообщила корреспонденту ИА REGNUM Новости президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова, в рамках работы центра будет функционировать горячая телефонная линия (812) 319-34-23, консультации медиков, психологов, юристов, социальных работников.
"Семь лет назад я стала мамой и тогда же узнала, что мой ребенок болен генетическим заболеванием, я решила, что надо объединиться родителям таких детей, мы создали благотворительную организацию "Ангел", а потом была создана Национальная ассоциация больных редкими заболеваниями "Генетика". Раз в 4 года 29 февраля во всем мире отмечается День больных редкими заболеваниями, с 2008 года он отмечается и в России. Мы хотим, чтобы больные редкими заболеваниями имели доступ к адекватной диагностике и лечению, весьма, как правило, дорогостоящему", - сообщила Светлана Керимова.
Как отмечает доктор медицинских наук, вице-президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями "Генетика" Алексей Соколов, в Европейском Союзе редким считается заболевание, встречающееся реже чем 5 человек на 10 тысяч населения, в мире принято обозначать и лекарства, которыми лечат такие болезни, как лекарство-сирота (orphan drug) - препарат, не имеющий коммерческих перспектив, но необходимый для поддержания здоровья, а то и для спасения жизни пациентов с редкими заболеваниями.
"В целом ряде стран приняты и финансируются специальные программы по выпуску таких лекарств, льготы для компаний-разработчиков. В России пока возникают трудности даже с завозом препаратов, многие из которых не зарегистрированы на территории РФ, в стране нет регистра больных редкими заболеваниями, нет преемственности в лечении детей и взрослых с редкими заболеваниями и т.д", - отметил Соколов. По словам специалиста, массовый скрининг новорожденных, организованный в ходе реализации нацпроекта "Здоровье", охватил лишь 5 наследственных заболеваний (фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, галактоземию, адреногенитальный синдром, муковисцидоз), в то время как наследственных заболеваний несколько тысяч.
Ольга Янушанец, профессор, сотрудник лаборатории молекулярной диагностики Санкт-петербургской Педиатрической академии уверена, что Всероссийский информационный центр по редким заболеваниям необходим, но считает, что необходимо выяснять, что способствует мутации генов, а для этого нужны финансируемые исследовательские программы. "Я только приветствую шаги медицины в возможности поддержания здоровья и жизни таких детей, но нам всем следует помнить, что это увеличит и число генетических заболеваний в будущем", - считает специалист.

Комментировать

Другие новости за этот день






Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

© 2000-2016, 7я.ру, Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-35954.

АЛП-Медиа, 7ya@alp.ru, http://www.7ya.ru/

Перепечатка сообщений из конференций запрещена без указания ссылки на сайт и авторов самих сообщений. Перепечатка материалов из прочих разделов сайта запрещена без письменного согласия компании АЛП-Медиа и авторов. Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов. Права авторов и издателя защищены. Техническая поддержка и ИТ-аутсорсинг осуществляется компанией КТ-АЛП.

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!