Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

ну почему?....

девочки, не ругайте меня, что я сюда пишу:((( и что анонимно - тоже. у нас в фирме тут многие читают, но я не хочу чтобы знали:((( моя подруга 3 недели назад родила мальчика - синдром Дауна+проблемы с сердцем. За 2 года это уже 3 (!!!) случай у нас на работе. 2 мальчика и девочка (сама первая). 2 из 3х ходили аккуратно на обследования. НИКТО НИЧЕГО НЕ ПОДОЗРЕВАЛ!!!! Как так может быть?! все три (дай Бог им всем терпения и здоровья) не бросили детишек. Растят. я одного мальчонку вижу - видели бы вы как он может улыбаться:)))) я тоже хочу 2го ребенка - только вчера узнала про 3й случай - сижу и реву:((( тем более - что моя близкая подруга. крестная моего мальчика. откуда? как? чем я могу ей помочь?
простите меня ,я сама не знаю что пишу...
30.07.2003 16:10:33,

36 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
nanessa
Девочки правы - хотите второго - рожайте.

А помочь конечно можете. Когда приходите в гости не надо делать страдальческое лицо и печальные глаза. Почаще говорите, какой он хорошенький, радуйтесь любому движению. Ой, смотри как он потянулся, зевнул, посмотрел.... он обычный малыш. маме важна поддержка как обычной мамочке, а не несчастой. это даже хорошо, что на работе есть еще такие мамы - им пообщться можно, поддержать друг друга.
15.03.2009 09:22:38, nanessa
Lada
Не так давно где-то читала, что СД можно диагностировать на УЗИ на довольно ранних сроках беременности - 2-3 месяца. Где это читала, хоть убей, не помню. Где на этом УЗИ специализируются, увы, тоже не помню. Но наверное, такую инфу можно найти, если очень надо. Все-таки, не так болезненно, думаю, и подешевле будет. Вот только про гарантии там ничего не было написано:(( 31.07.2003 23:46:49, Lada
Крысик
Меня долго проверяли на СД. Это бли анализы крови на 17 неделе, потом узи на контрольных сроках, потом предложили амниоцентез. Из=за вероятности выкидыша и оптимистичных анализах я отказалась его делать. В Москве есть ряд Узи-специалистов, которые "видят" признаки СД на определенных сроках развития плода. Конкретно - Мальмберг в ЦПСиР. Однако и кровь и узи и амниоцентез дают не 100% гарантию.
Мне было 42 года на момент начала беременности.
01.08.2003 13:51:28, Крысик
Признаком СД на узи является утолщение кожной складки на шее, эхогенный кишечник, плод меньше нормы для данного сроеа, диспрапорции конечностей. Амниоцентез и кордоцентез дает 100 процентный ответ есть ли СД или нет ( противопоказания - угроза выкидыша), еще исследование хориона на сроке до 12 недель. Все это можно сделать в Москве. К генетику Полестерову в центре Охраны матери и ребенка лучше не обращаться, неплохие генетики на Севастпольской в Центре планирования. 14.03.2009 22:37:31, Ейка
Моника Правински
помимо СД есть еще очень много других синдромов, ведь у человека 23 парных хромосомы и повреждение может быть в любой, а не только в 21 (СД). амнио все покажет на 100% - это ведь кариотипирование. а вот Мальмберг ни такой уж и супер-специалист. у меня она ничего не увидела... да и ЦПСиР тоже еще тот центр - чисто коммерческая контора, где за ваши деньги вам будут широко улыбаться и говорить что у вас все в шоколаде... а так ли оно - узнаете после родов...
05.10.2007 00:25:30, Моника Правински
Амниоцентез дает практически 100-процентную гарантию диагностики именно хромосомных отклонений. Там ведь как раз хромосомы пересчитывают. Ошибиться достаточно сложно.
По крайней мере, мне всегда так казалось.
01.08.2003 22:05:11, chicago
Крысик
генетик говорила о 90% 05.08.2003 12:31:47, Крысик
Для информации: В Питере, в институте акушерства и гинекологии имении Отто, меня обследовали на ранних сроках беременности как раз для выявления именно синдрома Дауна у ребенка. Вот у них такая программа была научная в тот год. Я даже не знала, зачем этот анализ. Потом генетик консультировал. Вроде бы уже на ранних сроках можно было определить. По-моему, генетический анализ делается при необходимости, и там уже все ясно довольно быстро. Почему бы вам не узнать об этом заранее подробнее. Ни в коем случае не берусь судить об этической стороне прерывания беременности в таких обстоятельствах, но такая возможность есть. Еще хочу предупредить, что даже обследование - это стресс ужасный, ну что уж... 31.07.2003 11:42:30, напишу
Кондратея
Не советуйте легко. Я по своему опыту - скорее против. Обследовалась именно там, прошла первый этап (генетический анализ крови с отсеиванием тел крови плода). Получила ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ответ на СД плюс настоятельное предложение сделать амниоцентезис.

В Отта эту травматическую и потенциально-опасную для плода процедуру мне делать очень не захотелось (у всех, с кем я говорила, сквозило несколько легкомысленное и ненаучное отношение, типа "да вы не робейте, девушка, всем делают и ничего"). Может, и зря, но отказалась. Носила так, вместе с риском. И мыслями. К родам уже освоилась с этой вероятностью.

Ребенок родился обычным. Диагноз не подтвердился.

Вывод - дергание нервов. Либо вы уверены, что сделаете аборт при подозрении (а даже амниоцентезис не дает 100% точности) - с вероятностью убить здоровый плод (да на мой вкус - пусть даже и с СД, за что убивать-то?). Тогда еще можно делать этот генетический анализ, и обязательно - амниоцентезис при положительном результате.

Либо вы знаете, что не хотите аборта. Тогда зачем дергаться? Одна я такая дура, пусть одна и остаюсь:) Другим не пожелаю.
31.07.2003 16:37:03, Кондратея
+ часть даунят все равно просматривают-((((
И на таком сроке делают, что придется делать искусственные роды.
31.07.2003 17:26:08, Muha
Ой, а я всегда думала, что амниоцентез практически не ошибается. А кто знает, из-за чего может быть ошибка? 01.08.2003 22:07:06, chicago
амниойетез будут делать строго по показаниям. То есть если тройной тест покажет, тогда вам предложат. А так - вы будете делать исследование, которое повышает риск выкидыша? 04.08.2003 09:34:03, Muha
Кондратея
Анализ крови можно сравнительно рано сделать, но точность всех этих анализов... вилами на воде писано.

31.07.2003 18:11:26, Кондратея
Ой,а можно ещё?Вы спрашиваете чем ей помочь?
Полюбите искренне этого ребенка,принимайте в нем участие,играйте с ним,пойте ему,читайте,приносите разные мелочи-не игрушки в прямом смысле слова-это хороший человечек,он полюбит вас и вам от его любви будет светло.Одна семья дала ребенку имя-богом данный-Богдан
31.07.2003 09:12:45, Ол
Да,так получилось,но это её судьба,а не ваша.Хотите иметь второго ребенка-рожайте,а если страх очень велик можно и усыновить.Вокруг есть знакомые,кот и в 45 5го здорового рожают и в 19 с СД,А подруге передайте пусть пишет ,если хочет-мы такие и мы рядом 31.07.2003 08:30:03, Ол
Dodo
Сочувствую :(

Помочь - хотя бы информацией. Поскребите по сети. Есть в России организация родителей детей с Даун-синдромом (я не знаю коорддинат, но думаю что найти нетрудно). Там Вам точно помогут.



ИМХО разумеется - если уж ТАК густо, вопреки всякой статистике (если конечно всем мамам не сильно за 35) - есть смысл задуматься что за работа у Вас. Есть какие-то повышенные риски? (радиация, ультразвук, вибрация, испарения, еще что-то?).


Я не сталкивалась с таким, знаю только что на некоторых производствах (химсинтез и места с повышенной вибрацией) бывают просто повально выкидыши и мертворождения.

Может быть имеет смысл связаться с Институтом медицинской генетики и попробовать разузнать с чего бы такой феномен может быть.

Я бы попробовала - ведь это здоровье не только Вашего будущего малыша, но и детей коллег. Да и Ваше в немалой степени.

Может руководство озадачить? В конце концов оно тоже заинтересовано в нормальной жизни сотрудников.


Мамам - сил и терпения.

Вам - здоровенького второго.
30.07.2003 19:05:29, Dodo
моей подруге - 28. одной из мам 36, третьей - точно не знаю - на вид - лет 30ть. обстановка - так себе - кругом компы, ксероксы и пр., направление деятельности - коммуникации - что тут еще скажешь :((((
аннтенны на крыше. ну неужели от этого?!
30.07.2003 19:16:03, семьянка ...
для семьянки.... если Вашей подруге понадобится помощь или консультация моя лично или специалистов, дайте ей мои координаты.... за 2 с половиной года я стала просто профессором по вопросам воспитания и выхаживания детей с синдромом Дауна...irinap@online.ru или звоните на работу 787 19 05... поверьте, что это очень важно поговорить с кем-то и понять что ты прав, беря заботу о таком ребенке на себя.... я через это прошла.... 31.07.2003 09:35:33, ИП
Ирина,а мы,наверное в Даунсайдаппе встречались-дочка Даша 31.07.2003 23:14:14, Ол
Наверное... мы в средней группе. 01.08.2003 09:40:33, ИП
иРИНА!А у вас э.адреса нет ,да?Только тел рабочий?Не хотелось бы загружать конфу своими разговорами-мелкими делами и вопросами.А вы в садик ходите?В Люберцах,да?или в Москве?И как вам это удалось,если не в Москве?
В данный момент очень интересует.
01.08.2003 20:43:38, Ол
спасибо, девчонки. я говорила с ней утром - ей значительно лучше. анализы будут к обеду. но и настрой у нее переменился. сегодня она впервые забрала малыша к себе. до этого говорила - боюсь даже подойти. у меня прямо сердце разрывалось :(( а малыш сам крепкий 3600 54 см :))) ей там надавали читать каких-то брошюр дурацких - уговаривают оставить. боюсь сглазить, пока вроде она даже не сомневается. говорит, что стало как-то легче, разговаривает с ним, кормит - у него там что-то с языком, но сосет хорошо...только когда плачет - странно как-то. на одной ноте. как гудок. но сердце уже точно вполне . слава Богу. 31.07.2003 09:54:51, семьянка ...
Привет от общества родителей!
Наш тел. 925-64-76 (Москва), е-мэйл: ads@rmt.ru
Моей собственной дочери с синдромом Дауна скоро 14 лет. Мы ходили в детский сад при Центре Лечебной Педагогики с 4 до 7 лет. (Заниматься у них начали с 3-х лет.) С 8 и до сих пор учимся в Ковчеге.
Как я себя ощущаю? С каждым годом, с каждым новым ее умением становилось немного полегче. Когда она пошла, научилась сама есть, пользоваться горшком, заговорила, выучила буквы, научилась ездить верхом (позже правда отказалась от этого занятия), плавать, ходить на лыжах, зажигать газ, кататься на роликах, читать, самостоятельно принимать ванну, рассказывать о том, что произошло, чистить картошку, играть в настольный теннис… и ведь это еще не все что она уже умеет. Она умеет дружить, любить, быть благодарной, не унывать, приспосабливаться, если надо; шутить, жалеть…
Стало значительно легче, когда она начала ходить в сад, а когда пошли в школу – я «летала» от счастья. С тех пор для меня каждый сентябрь – неземной месяц.
Я постепенно научилась, а наверно все еще учусь решать проблемы, не бояться их, а говорить себе: Я обязательно что-нибудь придумаю, должен быть какой-то выход…
Ну, вообще-то, сейчас я немного скучаю по ней, она с бабушкой на даче, а в течение учебного года, бывает, что и не всегда я в таком приподнятом настроении, но … живы, боремся.
Конечно, своя детка всегда самая лучшая, и в этом особое материнское счастье, но вот вчера я познакомилась с сыном Марокканского посла, ему 13 лет, зовут Атим, у него тоже синдром Дауна. Обаятельнейший мальчик, говорит как минимум на 3-х языках. Например, мы спросили его: нравится ли ему Москва? Он: нет, не нравится; мы: а где тебе нравится? – Тулуза. Я: наверно, потому, что там всегда тепло? Он: нет, там мало машин. Ну, вроде совсем простенький диалог, но разговаривали-то мы по-русски!
Конечно, это очень удивительно, что на одной работе за 2 года родилось 3 детей с синдромом Дауна. А сколько всего детей родилось у вас на работе за это время? Обычно приводят Западную статистику 1 новорожденный с с.Д. на 700 без синдрома. И западные исследователи на Международных Конгрессах по синдрому Дауна уверяют, что каких-либо причин его или зависимостей от чего-либо, кроме возраста родителей, особенно матерей не установлено.
Например, когда я родила свою Веруню, мне было 33, и вероятность синдрома у нее была 1:300; в 40 лет вероятность уже 1:100, а в 48 - 1:20.
Что касается наблюдения о том, что сейчас дети с синдромом Дауна развиваются лучше, то может быть это связано с более правильными подходами, особенно с тем, что они получают раннюю помощь? По крайней мере на тех же конгрессах сообщают что такая помощь исключительно эффективна, особенно вместе с последующей интеграцией в коллектив обычных сверстников и лечением сопутствующих заболеваний (если они есть).
01.08.2003 01:00:20, ads
Мы тоже учимся в "Ковчеге" и у нас в классе есть замечательная девочка с ДС - Танюша. Я не перестаю восхищаться ее мамой и старшей сестрой, как они много дали своей девочке, и какая она молодец, что столько знает и умеет!!!

А этим летом мы были в лагере "Балабаново" с "Нашим солнечным миром", там был в Игорюшиной игровой группе мальчик Саша (ДС), так он вообще был выше всяких похвал! Если бы не специфическая внешность, я бы и не догадалась, что он дауненок!!!

Преклонеяюсь перед родителями этих детишек и всех родителей детей с ДС, у них самые замечательные дети на свете!!!!!!! :)))
05.08.2003 14:04:20, Наташа и Игорек
меня очень сильно пресовали в роддоме, просто настаивали на отказе..... я никогда не задумывалась, т.к. ребенок был желанный, мой..родной... я просто всех посылала..и сказала, ч то к то ко мне с таким вопросом еще раз подойдет - получит в морду.... хотя я человек спокойный и очень покладистый, и это подействовало.....Сейчас каждый врач и каждая медсестра посчитает своим долгом рассказать вашей подруге про крест и обузу и что типа они-то знают, ч то это за дети.... а на деле да нифига они не знают.только мы, люди прошедшие через это можем сказать что это такое.... я тут когда Ваньке было два года пришла к ним в роддом , д ержа его за ручку.... и показала им его, ч тоб задумались...какой грех они берут на душу, когда все это говорят и так отчаявшимся женщинам , находящимся и так в пограничном состоянии.... и когда мой ласковый малыш стал всех там целовать и улыбаясь посылать всем воздушные поцелуи они сказали, как Вы счастливо выглядите, прям завидно, прикинь им завидно.... они наверное и забыли как объясняли мне что он растение и что это КРЕСТ на всю жизнь, что этого надо отдать, забыть как генетический хлам и сделать себе нового, правильного.. :)))...А насчет отдать...это дело каждого... я думала потом об этом так, гипотетически исключительно... как жить и радоваться жизни, к ак жить с мужем , е сли он любим , если вы оба предатели, которые предали свою любовь, как каждый день садиться вместе с семьей за обед, когда знаешь , ч то в детдоме номер N, в пластиковом корыте лежит твой ребенок, весь мокрый, голодный и раскачивается из стороны в сторону , смотря в потолок... и чувствует тепло человеческих рук только несколько раз в день, когда его кормят и пеленают.... не знаю... вот от этого точно можно сойти с ума.... но я считаю, ч то человек должен быть сильным...а оставить ребенка могут только слабые душевно люди или люди с большими проблемами по жизни...... 31.07.2003 10:24:03, ИП
Страшно читать:(( Вы просто молодец, счастья вам и сынишке:)
Но, простите, я не совсем понимаю - ЗАЧЕМ медперсонал уговаривает маму отказаться от ребенка??? Им-то какой прок от этого? Когда врач, например, ставить здоровому ребенку жуткие диагнозы - понятно, раскрутить на дорогие процедуры и тэпэ... Но тут где логика?
31.07.2003 12:16:33, Сана
может смогу сказать или точнее ответить вам на этот вопрос можно сказать века.Работаю я в детском доме ум.от.детей и есть у нас дети синдром дауна ,не понятно лишь одно, сначала когда ребёнок маленький он дома с родителями ,а подрастает они его к нам и переживают еще больше и дети -смена обстановки ,и родители ,ведь 8 лет продержать дома ,а потом сдать в ДД -пенсия с 50 лет и многие ---повторю многие родители так и делают ,детей у нас много и мир у них свой ,разговор свой и манеры свои.Легче начать жизнь со здоровым ребёнком,рожать второго третьегои тд ,да, будете думать всю жизнь об этом карить себя но так будет легче,поверьте у меня есть подруга которая так поступила,ребёнок у нас в дет .доме. под присмотром врачей и персонала ,всё хорошо -учёба школа ,отделение Милосердия само название о многом говорит.Ведь ребёнок даун не поймёт что в старости вам нужно поднести стакан воды! ---ЭТО ИХ МИР ИХ ОБЩЕНИЕ! А знаете как они -эти маленькие карапузики ,понимают друг друга с полу слова!
Всё равно не смогла обьяснить вам -зачем всётаки нужно отказываться сразу от детей синдром дауна,но вам решать и многие потом обращаются в ДД ,лучше сразу!
28.02.2007 11:13:33, эН
зачем просят оставить? :))) сама до сих пор не могу понять....мне кажется, потому что так принято...кем и когда непонятно....я когда маме из роддома позвонила и сказала про диагноз.. я -то сама это еще в родовой поняла, так как с такими детками встречалась , когда в детском доме работала... так вот...мама в медэнциклопедию полезла читать :))... потом три дня отходила...... а теперь смотрит на Ваньку, который очень шустрый и сообразительный.. :)) ну может слегка иногда притормаживает :))) и частенько вспоминает это чтиво....говорит тогда ей жить не хотелось...а теперь она счастлива... а зачем настаивают оставить ребенка сама не пойму...ей богу.... 31.07.2003 13:03:31, ИП
Ирина, здраувствуйте!
Очень захотелось с вами познакомиться.
Если вы не против ответьте.
Моему сынуле с СД 3 года.
Наташа.
01.08.2003 12:27:00, Наташа К
Ириш, это ты, чтоль? вот еще добавлю - ИП не только мужественная, она еще и красавица, и умница. А Ваня - замечательный малыш, улыбка - как у мамы :))) 31.07.2003 13:33:52, Сантехник Потапов
Спасибо, Галь, очень приятно....мир тесен... надо будет зарегистрироваться и выложить Ванькины фотки, чтобы наши с тобой рассуждения о Ваньке не были голословными... 31.07.2003 13:52:22, ИП
Ирин, я видела твоего Ваню, нашего тёзку. Просто замечательный пацан! Подвижный, симпатичный, веселый! :))) Я смотрела на него и так на сердце тепло было, у него все будет хорошо, потому что по-другому быть не может. и то, что ты писала настолько мне близко, что я читала тебя и плакала. 07.08.2003 10:34:37, Биги
выложи. выложи. может, кто-то глядя на Ванькины фотки примет главное решение в жизни.я, чессгря, тут редко бываю - слишком много горя. даже не так - тут ,кстати, наверное радостей много - т.к. все мамы достигают успехов в продвижении малыша по жизни. просто я каждый раз на себя примеряю и ..знаешь ли... дай Бог вам все здоровья и малышам. 31.07.2003 14:00:56, Сантехник Потапов
Seraya-mama
Я преклоняюсь перед мужеством родителей, не предавших своих деток! Осознаю как тяжело и морально, и физически, и материально. Желаю любви, терпения и счастья в Ваши семьи, здоровья и успехов Вашим деткам! 31.07.2003 10:54:15, Seraya-mama
Никто не знает почему так происходит...Я уже два с половиной года об этом думаю, почему я..почему со мной....Моему сыну сейчас два с половиной.... только начал ходить.. делали две операции на сердце.... теперь больше радости нежели огорчения, плохое забывается..он такой же ребенок как и другие, просто у него все более медленно происходит и заниматься с ним нужно гораздо больше чем с обычными детьми...Тяжело мне? скорее нет, чем да....страшно? честно, очень... и за будущее сына и страх перед рождением второго ребенка... знаю, что надо, но боюсь... и муж боится....Кстати, по своим наблюдениям могу сказать, что дети с синдромом Дауна стали рождаться намного чаще в последнее время, но как бы сказать форма заболевания более облегченная, что ли... я еще по работе в детском доме помню таких детишек.... мой ребенок, да и дети в центре, куда мы ходим совсем другие. Скорее всего это современная экология, облучение при работе с техникой, некачественное питание с нитратами и консервантами, постоянный стресс и нервы.... более разумного ничего не могу сказать 30.07.2003 16:44:34, ИП
она мне звонила сейчас, им сказали, что то , что с сердцем - это ..эээ..ну вроде как = не требует оперативного вмешательства, проследить в переходном возрасте. Т.е. даже сами врачи говорят, что кроме внешних признаков - ну ничего нет. Ладошка там какая-то со складочкой и язычок.. 30.07.2003 18:27:42, семьянка ...


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!