Продолжаем публиковать отрывки из книги Катерины Гордеевой "Победить рак", ставшей продолжением одноименного телефильма. В книгу вошли интервью с известными людьми, столкнувшимися с раком, комментарии врачей. В этой главе — отрывки из дневника Марины Пак, врача и одновременно пациента онкологов, а также воспоминания Лаймы Вайкуле о том, как она пришла к принятию своей болезни.

Победить рак. Стадии принятия болезни - о чем не предупреждают врачи

Из дневника Марины Пак

Август 2010 года
Я лежу на 20-м этаже огромной больницы. От моей кровати до края балкона — всего несколько шагов. Под ним — Каширское шоссе, постоянный поток машин, динамика городской жизни, огни... Всё это там внизу, а здесь... Особенно тяжело по вечерам. Главная мысль, которая стучит у виска: зачем продолжать, всё это не имеет смысла, всё кончено, ничего не исправить. Душным августовским вечером еле-еле доползаю до перил. Мне кажется, если я сейчас навалюсь на борт балкона и смогу перетащить через него свое тело, то смогу закончить всё и сразу. Я доползаю до перил, но на большее не хватает сил. С трудом возвращаюсь, вскарабкиваюсь обратно на постель. И вою.

Потом Марина узнает: в том августе, по вечерам, когда старшая дочь Соня выходила из маминой палаты, она еще долго не могла уехать из больницы, даже отойти от нее больше, чем на сто метров. Ей казалось, что мама может что-нибудь с собой сделать. Соня стояла внизу, в скверике перед входом в Онкоцентр, и смотрела на горящие окна Каширки, пытаясь разглядеть самое важное в тот момент своей жизни окно, мамино, пытаясь на расстоянии почувствовать, как там мама? Что она делает? О чем думает? Чего боится? Соня даже узнавала у врачей, нет ли палат без балкона. Оставаться в палате на ночь было никак нельзя. И это время — ночь — для семьи было самым тревожным. Состояние Марины не улучшалось, она замкнулась в себе. Любые попытки разговоров приводили к еще большей отчужденности и даже враждебности. Им казалось — она нарочно их не слышит. Ей казалось — они никогда не смогут ее понять.

Из дневника Марины Пак

Август 2010 года
Я понимаю, что это грех, это некрасиво, как я буду лежать внизу, детям будет стыдно... Но однажды ночью я просыпаюсь и понимаю: страха и стыда больше нет. Сейчас я могу это сделать. Я сажусь на кровати. Я мысленно проделываю этот путь до балкона и дальше — вниз. Я вижу себя там, внизу, и мне не страшно. Диким усилием воли заставляю себя не встать, остаться на кровати. Заставляю себя думать о детях, заставляю себя думать о том, что мне их жалко. Что это нечестно оставить их без меня, одних, что дети всё еще нуждаются во мне, что я им нужна — любая. Даже такая, какая я есть сейчас...
С этими мыслями встречаю рассвет, по-прежнему сидя на кровати. Всё еще не понимая, как мне удалось себя остановить, звоню священнику.

Священник приехал. Был долгий и трудный разговор. Тот, который и должен был произойти в подобной ситуации. До конца Марину, конечно, не отпустило. Но разговор с внимательным, слушающим, хотя и посторонним, человеком сделал свое дело. Она выговорилась. Он слушал ее и кивал. Говорил: "Всё, что вы чувствуете, — это нормально, так чувствуют себя и другие онкологические больные. Депрессия — это тоже нормально, и страх — нормально. Человеку свойственно бояться. Вы не должны переставать любить себя и беречь свою жизнь даже в этом состоянии..."

Он говорил правильные, важные, спокойные и внимательные вещи, те, которые ей были так нужны. Умный и чуткий священник спас Марину Пак тем, что сумел неожиданно стать ее психологом. Тем самым онкопсихологом, ставки которого как не было, так и нет в тарифной сетке российского Министерства здравоохранения.

Я вспоминаю об этой истории, когда мы с Мариной приходим на концерт Лаймы Вайкуле. По удивительному стечению обстоятельств, Лайма — любимая певица Марины. Ничего не зная о ее болезни, Марина всю жизнь восхищалась чувством стиля, голосом и характером этой женщины. После того как я рассказала Лайме историю Марининой болезни, Лайма пригласила ее, героиню теперь уже нашего общего проекта "Победить рак", на свой концерт. Огромный концертный зал "Россия". Свободных мест нет. Концерт вот-вот начнется. А я вдруг говорю Марине: "Смотрите, как удивительно: дойдя до дна отчаяния в своей болезни, Лайма ведь тоже позвонила священнику. А это было по другую сторону океана".

В это действительно трудно поверить, когда болеешь. Болезнь — она совершенно одинакова по обе стороны океана, в Северном и Южном полушариях, в больших и маленьких семьях, у людей с достатком и за чертой бедности. Материальные и географические нюансы влияют на комфорт, бытовые обстоятельства, тактику и качество медицинского лечения. Но внутри у каждого онкологического пациента по одному и тому же сценарию разворачивается настоящая драма борьбы между отчаянием и надеждой. Вот как ее описывает Лайма Вайкуле.

Лайма Вайкуле: "Самое страшное в раке — это не лечение, не химия и ее жуткие последствия, не боль и не тошнота. Самое страшное в раке — это страх. И ты ни с кем не можешь этот страх разделить. И он становится сильнее тебя. Ты ни с кем не можешь об этом поговорить. Хотя нет, вначале я могла говорить об этом с Андреем (гражданский муж Лаймы Вайкуле, вместе с которым она живет уже более двадцати лет. — Прим. ред.). Он был, пожалуй, единственным человеком, с кем мы вместе плакали. И только он был допущен к моему секрету, к моему дрожанию, к моим страданиям, может быть, потому, что он однажды в ответ на очередную мою истерику о том, что я не могу больше ждать лечения и жить в этом ощущении страха, сказал: "Ты не волнуйся, если что-то пойдет не так и тебе станет невыносимо, мы сядем в машину, разгонимся — и въедем в стенку, и всё, это будет одно мгновение".

Она замолкает. И я думаю, что вот сейчас она, наверное, представляет себе всё то, чего бы не случилось в ее жизни, если бы тогда они так и поступили бы с Андреем, покончив со всем в одно мгновение. Но, оказывается, она думает совсем о другом: пытается пошагово восстановить все перемены своего состояния, все стадии отчаяния. Удивительным образом они совпадут с классической схемой принятия онкологическим больным своего диагноза, что была разработана два десятка лет назад специалистами британского хосписного движения. Но об этой схеме — позже. Вот — реальное свидетельство, живая память бывшей онкологической больной Лаймы Вайкуле.

Лайма Вайкуле: "Первая стадия — очень страшная. Пожалуй, это вообще самое страшное, что со мной когда-либо в жизни происходило: это когда ложишься спать и клацаешь зубами. Вот тогда я первый раз, когда меня спросили, какую книжку мне принести, сказала — Библию, потому что других ответов я не знала. До тех пор я никогда Библию не то что не читала — даже в руках, наверное, не держала. Я просто уважала религию издалека, как все советские люди. Но вот в том, первом, страхе Библия, я теперь могу это совершенно уверенно сказать, меня спасла. Мне принесли Библию, и это было мое единственное утешение. Я ложилась спать с Библией, я засыпала, крепко держа ее в руках.

А потом опять просыпалась от клацания зубов. От страха. Библия ненадолго спасала, а страх всё равно оказывался сильнее.

Вторая стадия — это ненависть. Ко всем, кто здоров. Я помню, как сидели рядом со мной все мои музыканты. А я сидела в стороне. То есть мы как будто сидели рядом, но я не была с ними рядом. И они говорили что-то такое очень обыкновенное: вот надо малышу какие-то ботиночки купить... А я смотрела на них невидящими глазами и слушала так, как будто не я это слышу, а какой-то другой человек".

Здесь она остановится. Запнется. Станет искать кого-то взглядом. Придумает, что ей надо позвонить. Спросит у ассистента, не опаздывают ли они на репетицию концерта. Словом, опять, как ребенок, попытается придумать миллион поводов, чтобы не продолжать. А потом сама себя одернет: "Да что же это я, уже начала, значит, надо рассказывать".

Лайма Вайкуле: "Катя, если говорить правду, я их ненавидела. Я сидела и с ненавистью думала: „Господи, ну какие ботиночки! Это всё так неважно, все эти ботиночки, такие глупости, такие неважные совершенно вещи! Как можно вообще об этом говорить? У меня рак, я умираю. Всё кончено, а они говорят о ботиночках...“ Да, это была такая дикая, неведомая мне до тех пор смесь страха и одиночества. Но я до сих пор стыжусь той своей ненависти".

Она опять молчит. А я вспоминаю, как судачили люди в Юрмале и даже пописывали газеты: "Звезда Лайма Вайкуле не приехала на похороны своего отца, предпочтя карьеру в Америке". В голове вдруг совпадает: это же ведь и был момент ее болезни. Получается, что дело не в карьере? Спрашивать неловко, но спросить нужно. И я спрашиваю. Ее передергивает.

Лайма Вайкуле: "Как они могли писать? Что они знали об этом? Как меня могут судить люди, которые вообще не посвящены в этот вопрос? Это такая бестактность, свойственная, на самом деле, журналистам в нашей стране.

Тогда я даже маме не говорила о том, какой мне поставлен диагноз. Никто не знал. Да, так случилось, что мой папа умер, когда у меня шло облучение. И я действительно не смогла приехать на его похороны. Хотя бы потому, что я физически не могла это сделать. Помню, как я звонила домой и говорила маме: „У меня сейчас запись, я не могу приехать“. А в горле комок. Не понимаю до сих пор, как я вообще сумела это произнести, но надо было продержаться. Потом положила трубку и, естественно, сразу же свалилась со своим горем и несчастьем.

Да, я слышала, что на похоронах меня осуждали за то, что я не приехала. Эти люди говорили: „Ах, Лайма, ну конечно, у нее на первом месте карьера!“ А дело было вообще не в карьере. Хотелось просто закрыться в своей скорлупе: я — отдельно, а все остальные, здоровые, — отдельно. Они там живут, радуются, сплетничают. А я тут одна — со своим несчастьем. И говорить об этом не хотелось ни с кем, а уж тем более с какими-то посторонними людьми, для которых выслушать твою историю — профессия.

Хотя, если честно, врачи в Америке, в госпитале, предлагали психолога. Но я гордо отказалась: что это еще такое — психолог? Мы же советские, для нас психолог — это как унижение. Какие у нас были психологи? Так, подружки, что-то случится — и сядешь с подружкой всё перемалывать. Но рак — это не та история, которую можно обсудить за чашечкой кофе. И, конечно, нужен был психолог, которого они предлагали. Просто я этого не понимала".

Это положено знать любому практикующему онкопсихологу. Это описано в учебниках: у рака нет друзей. Есть просто стадии принятия болезни. По идее, врач должен разъяснить пациенту, когда и с чем ему придется столкнуться. Вот как в традиционной онкопсихологии принято описывать пять стадий принятия смертельной болезни.

  1. Отрицание. Больной не может поверить, что это действительно с ним случилось.
  2. Гнев. Возмущение работой врачей, ненависть к здоровым людям.
  3. Торги. Попытка заключить сделку с судьбой. Больные загадывают, допустим, что они поправятся, если монетка упадет орлом.
  4. Депрессия. Отчаяние и ужас, потеря интереса к жизни.
  5. Принятие. "Я прожил интересную и насыщенную жизнь. Если мне суждено принять смерть, я приму ее достойно и в срок".

Эти пять коротких пунктов, на самом деле, — длинный путь: пять ступеней, перешагивать через которые обыкновенному человеку, да еще и несущему на себе груз болезни, очень тяжело.

Я почти не знаю или знаю очень мало людей, сумевших, миновав первые четыре ступени, сразу оказаться на пятой. И даже те, кого я знаю, возможно, тоже проходили через отрицание, гнев, торги с судьбой и депрессию, но я при этом не присутствовала. Cилой своего характера, силой воли или просто ввиду наших нечастых встреч этот тяжелый путь мои друзья преодолели незаметно для меня. Но все признавались: нет такой силы воли и нет такого характера, что позволяет принять болезнь с возможным смертельным исходом играючи. Другое дело, что и профессиональная помощь, и поддержка, и участие близких, родных делают принятие болезни более естественным, менее разрушительным для личности, эмоционального состояния, душевного здоровья онкологического больного.

Я спрашиваю Лайму, сколько же в итоге месяцев провела она в американской клинике, сколько секунд, минут, часов вырвала из ее жизни болезнь. Сколько это стоило денег? Она улыбается. И, дотронувшись до моей руки, обрывает поток вопросов.

Лайма Вайкуле: "Это слишком разные вопросы, Катя. На них нельзя ответить одним махом. Самое простое в этой истории — деньги. В это почти невозможно поверить, но мое спасение обошлось мне в двадцать пять долларов, которые я заплатила за страховку. А мое лечение стоило несколько сотен тысяч долларов. Сработала страховка. Потребовалось совсем немного бюрократии: подтвердить, что мое состояние не позволяет мне уезжать, что лечение необходимо начать тотчас же, в Америке. Клиника такое подтверждение дала. И меня немедленно стали лечить. Это, конечно, везение. Потому что сегодня я понимаю, что без денег ты пропал. В этом смысле мне повезло. В остальном — не очень. Хотя, опять же, как сказать?

Стала бы я такой, какая я сейчас, если бы не болезнь? Думаю, что нет.

Эта последняя ступень в понимании болезни делает человека предельно открытым, готовым к любви: ты ценишь маму, ты ценишь родных, ты ценишь каждую минуту, когда ты с ними. Выражение „душа открыта“ — это даже не совсем точное выражение. Точнее сказать, — ты выучиваешься жить на разрыв, для всех, а для себя уже на последнем месте. Вот та я, которая начала болеть, та, первая, любимая „Я и только Я“, — она осталась там, в палате госпиталя. Появилась другая я, которая вообще не видела себе места на свете, где нет всех остальных, любовь к которым и стала смыслом жизни.

Появляется, правда, проблема времени: ты больше не умеешь что-то делать бегло, мимоходом. Становится важной каждая минута. И эта минута наполняется невероятным смыслом, когда ты держишь за руку кого-то бесконечно дорогого. И эта минута звенит от напряжения, когда по какой-то причине этого близкого и родного человека нет рядом: вы плохо поговорили или просто разъехались по делам и не получается дозвониться. А тебе кажется самым важным на свете именно сейчас услышать его родной голос".